Er du blevet ringet op af Nyreforeningen?

Nyreforeningen ringer i øjeblikket til private husstande. Det gør vi for at få flere til at støtte foreningen med et månedligt bidrag.

Som privat sygdomsbekæmpende forening er vi helt afhængige af, at du og andre tror på, at vores arbejde nytter. Bidrag er med til at sikre, at vi kan fortsætte kampen for bedre vilkår og behandlingsmuligheder for patienter, pårørende og donorer.

Det er virksomheden The Call Company, der foretager opringningerne for os. The Call Company følger de etiske retningslinjer for branchen. Læs mere om vores samarbejdspartner her.

Hvorfor beder vi dig oplyse CPR- og kontonummer?

Når vi spørger om CPR-nummer og kontooplysninger i telefonen, er det for at oprette den PBS-aftale, vi har aftalt med dig. Med en betalingsserviceaftale kan Nyreforeningen spare på administrationsudgifterne, så dine penge bliver brugt, hvor de gør størst gavn. Derudover beder vi dig oplyse dit CPR-nummer til, så du kan få skattefradrag for din støtte. Du kan til enhver tid stoppe dit bidrag, hvis du ikke længere ønsker at bidrage.

Betalingsservice tillader kun registrerede virksomheder og organisationer at trække via PBS. Alle dine oplysninger behandles naturligvis fortroligt. Læs mere på ISOBROs hjemmeside www.isobro.dk under ”Brug af betalingsservice og brug af CPR. NR.”

 

Morten cyklede 10.000 ind til Nyreforeningen

Som et personligt mål deltog Morten i juni måned i et af Danmarks hårdeste 24-timers cykelløb. Samtidig har han gennem løbet samlet ind til Nyreforeningen via BetterNow. Han er i øvrigt selv nyresyg, men det hindrede ham ikke i at levere både en flot præstation og et imponerende indsamlingsresultat.

Livet med en kronisk sygdom kan bringe store udfordringer med sig, og måske lægge en dæmper på livskvaliteten og ambitionerne. Men det behøver ikke at afholde en fra at forfølge sine mål – det er Morten Lomholt Viborg et godt eksempel på.

Den første weekend i juni deltog han i Melfar24, et cykelløb der foregår i området omkring Middelfart, og som kort fortalt går ud på at køre så langt som muligt på 24 timer. Det er særdeles fysisk krævende for den gennemsnitlige dansker, ikke mindst for en der lever med en kronisk nyresygdom som Morten.

10.200 kroner fik Morten indsamlet gennem sin flotte indsats. Ideen om at samle ind til gavn for Nyreforeningen kom helt af sig selv.

”Jeg har set en masse sportsevents, hvor deltagerne samler ind til alle mulige formål, og så gav det bare mening, at det var det, jeg skulle gøre. Jeg er blevet overrasket over den opbakning, der har været. Det er rørende, at folk, jeg slet ikke kender, har givet et bidrag. Det vigtigste er, at man spreder et godt budskab,” siger Morten, som samtidig takker alle for den store opbakning omkring indsamlingen.

I et halvt år op til løbet har han trænet intensivt på cyklen i flere timer om dagen op til 4-5 gange om ugen.

Vind på næsen og ro i sindet

Morten er 34 år og fik konstateret cystenyrer, da han var 21 år. I det daglige fylder sygdommen ikke det store endnu, og han går til kontrol to gange årligt. Hvad, der fylder for Morten, er til gengæld at føre et godt og aktivt liv og passe på sin krop.

”Cyklingen giver gode oplevelser, det er det vigtigste. Jeg får tømt hovedet efter en lang arbejdsdag, får noget vind på næsen, slår hovedet fra og cykler bare derudad. Psykisk betyder træningen også meget for mig. Der er ikke meget, jeg kan gøre for min nyresygdom. Men det er vigtigt for mig at vide, at jeg gør det, jeg kan. Derfor har jeg det bedst med at holde mig ’fit’ og i gang,” forklarer Morten og fortsætter:

”Man skal holde sig aktiv og ikke lade sig begrænse af, at man har en sygdom. God fysisk form vil være med til, at jeg kommer hurtigere ovenpå, når jeg engang skal have en ny nyre. Jeg har altid sagt, at om 5 år er jeg måske hårdere ramt. Derfor skal man gøre det, man har lyst til, nu og her, for du ved ikke, hvilken situation du havner i. Til den tid vil det være andre ting, der fylder.”

Når det kommer tæt på

Morten er ikke den eneste i familien, der har en nyresygdom. Både mor, storesøster, moster og kusine er ramt, flere af dem har gennemgået transplantation.

”Jeg er ikke så berørt af min nyresygdom endnu. Men med min søster har jeg set, hvor hurtigt det kan gå. Hun var heller ikke så påvirket af sin sygdom, men lige pludselig skulle hun have en ny nyre hurtigt. Så kommer det tæt på.”

Hvad er BetterNow?
BetterNow er en online indsamlingsplatform, hvor alle, organisationer såvel som privatpersoner, kan oprette en indsamling til et givent velgørende formål.

Indsamlingen kan man dele med familie og venner via et link. Til Mortens indsamling kunne man give et bidrag per kørte kilometer eller lave en enkeltdonation på et valgfrit beløb.

Læs mere på BetterNows hjemmeside her.

Etisk Råd anbefaler fortsat informeret samtykke

Etisk råd har den 29. juni 2017 med stort flertal anbefalet, at danskerne fortsat skal tage aktivt stilling til organdonation. Formand for Nyreforeningen Jan Rishave kommenterer her på anbefalingen.

14 stemte for at fastholde anbefalingen om informeret samtykke, og 3 stemte imod. Med en så entydig anbefaling er udsigten til at omgøre det nuværende informerede samtykke til formodet samtykke i realiteten meget lang – måske helt væk.

Det betyder to ting for Nyreforeningen.

For det første må der sættes midler af til kampagner, som informerer om organdonation.

For det andet må alle sejl sættes for at tilskynde danskerne til at tage aktivt stilling. Det må med andre ord betyde hektisk aktivitet i Sundhedsstyrelsen, der er ansvarlig for at gøre de 23 punkter for den nationale handlingsplan for organdonation til virkelighed – herunder indførelse af en tilskyndelsesmodel.

Det kan kun gå for langsomt med at få installeret skilte på hjemmesider som fx www.sundhed.dk, der med jævne mellemrum spørger besøgende, om de har taget stilling til organdonation – ”Ja”, ”Nej” eller ”Ved ikke”.

Der er ikke længere nogen undskyldning for at vente med at sætte disse vigtige indsatser i gang!

Venlig hilsen
Jan Rishave
Formand for Nyreforeningen

 

En stor tak for støtten til lotteriet 2017

Nyreforeningen siger her en stor tak til alle, der støttede op om lotteriet. Vi glæder os til at kunne offentliggøre det samlede resultat af lotteriet til december.

Landet over har fantastiske ildsjæle gennem de sidste tre måneder på gader og stræder udbredt kendskabet til nyresygdom og nyresyges vilkår ved at sælge lodsedler Nyreforeningen.

Nyreforeningens årlige lotteri er netop afsluttet, og vi vil her benytte lejligheden til at sige en stor tak til alle, der støttede op om lotteriet ved enten at købe lodsedler eller ved at sælge lodsedler til gavn for alle berørt af nyresygdom i Danmark.

”Vi kunne ikke gennemføre det uden jeres engagement, og I gør alle en kæmpe forskel. Det årlige lotteri er en kerneaktivitet for Nyreforeningen, som både er med til at sikre foreningen vigtige midler, der er altafgørende for vores virke, og som samtidig er med til at skabe opmærksomhed på, hvad det betyder at være ramt af nyresygdom,” udtaler Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Lotteriet afvikles hvert forår. Det reviderede regnskab vil blive offentliggjort til december 2017 på Nyreforeningens hjemmeside.

Flotte resultater i alle dele af landet

Alle dele af landet har været stærkt engageret i lotteriet, og det kan ses på resultatet af DM i lodseddelsalg. Vi håber, de flotte resultater i DM er en tendens, der vil afspejle sig i det samlede salgstal.

Med 3250 solgte lodder løber boligforeningen Kanalen fra Fyn af med sejren i DM i lodseddelsalg. På en imponerende andenplads kommer Amager SK Håndbold fra København/Frederiksberg med 2680 solgte lodder. Ikke alene har amarkanerne solgt flere lodder end sidste års vinder, hele salget er tilmed foregået siden midten af maj. Også i det jyske har der været godt gang i salget – årets tredjeplads går til Kjellerup Idrætsforeningen i Midtjylland, der har solgt 2250 lodder.

Som tidligere år præmieres vinderne således:

  1. pladsen 10.000 kr.
  2. pladsen 5.000 kr.
  3. pladsen 3.000 kr.

Tillykke til de tre vindere og stor ros til alle, der har solgt lodsedler. Det er så flot gået.

Vi glæder os til at offentliggøre det færdige regnskab til december.

Læs mere om Nyreforeningens årlige lotteri her.

Nu får medlemmer rabat hos Q8

Nyreforeningen har lavet en medlemsaftale med Q8. Så nu kan medlemmer af Nyreforeningen opnå rabat og desuden få adgang til en række fordele. Læs hvordan her.

Nyreforeningen og Q8 har indgået en aftale, hvor du som medlem kan opnå rabat på benzin, diesel og vask hos Q8 og F24. På F24 vaskes til nettopriser. Samtidig får du adgang til en række fordele.

Du bestiller dit kort her. Har du allerede et kundekort fra Q8 eller F24, så følg instrukserne på denne side.

Herunder er udvalgte fordele ved medlemsaftalen nævnt. Du kan finde alle fordelene, når du bestiller kortet på ovennævnte link.

Udvalgte fordele fra medlemsaftalen

  • Q8-kort til benzin, diesel og vask
  • 10 øre på benzin (i forhold til pumpeprisen)
  • 10 øre på diesel (i forhold til pumpeprisen)
  • 20 procent rabat på bilvask på Q8

Du skal være medlem af Nyreforeningen for at benytte dig af tilbuddet. Dette vil blive verificeret, når du bestiller dit Q8 kundekort.

 

Book feriedialyse i Nyreforeningens nye klinik på Fanø

Sundhedshuset Fanø

Nu føjer Nyreforeningen en ny dialyseklinik til vores feriedialyse-tilbud. Så hvis du leder efter feriedialyse i Danmark, kan du benytte dig af Nyreforeningens klinik i Skallerup – og som noget nyt nu også på Fanø.

Fanø Dialyseklinik er beliggende i det moderne og velfungerende Sundhedshus i Nordby på Fanø, hvor behandlinger og sundhedsydelser er samlet på ét sted. Nyreforeningen har i foråret 2017 overtaget dialyseklinikken, efter at firmaet Dialysecenter A/S ikke længere ønskede at drive klinikken. Med klinikken overtager Nyreforeningen alt inventar, så faciliteterne vil være af samme høje kvalitet.

Nyreforeningen har fortsat et tæt samarbejde med bl.a. Ældresagens formand på Fanø Kirsten Poulsen, som har støttet massivt op om etableringen af en dialyseklinik. En stor tak skal lyde til alle de interessenter på Fanø, som støtter op om klinikken.

Dejlige omgivelser og faciliteter i top

I den smukke gamle navigationsskole og nu sundhedshus på Fanø ligger et dejligt lyst dialyserum bag vinduerne til højre i bygningen, ca. 5 minutters gang fra færgen. Patienterne kommer ind ad hovedindgangen på venstre side af huset og har nemt adgang via få trapper eller elevator.

I klinikken er der i første omgang indrettet 2 dialyse-pladser med maskiner, stole og borde, TV mv., mens vandanlæg og depot er placeret i kælderen. Senere vil der kunne udvides til i alt 4 pladser.

Sundhedshuset er også rammen for de kommunale sundhedsmedarbejdere, herunder hjemmesygepleje, ergoterapi og fysioterapi. Derudover har flere sundhedsorganisationer deres gang i huset.

Nyreforeningen fortsætter det lægefaglige samarbejde med Overlæge Kjeld Erik Otte fra Kolding sygehus, og så har vi ansat dialysesygeplejerske Per Eggert Larsen til at forestå klinikkens daglige ledelse.

Klinikken modtager både danske og udenlandske gæster.

Book din feriedialyse allerede nu!

Du kan booke feriedialyse i klinikken hele året rundt ved at skrive til fanoe@nyreforeningen.dk

Læs mere om Fanø Dialyseklinik

Tegnefilm-om-nyresygdom

Tegnefilm om nyresygdom

Tegnefilm-om-nyresygdom
Foto: Henrik Nytofte Rasmussen

H.C. Andersen Børnehospital og Nyremedicinsk Afdeling Y i Odense har med donation fra Trygfonden fået udviklet interaktive tegnefilm om nyresygdom.

Den flotte donation fra Trygfonden blev uddelt ved en reception på Nyremedicinsk afdeling. Foruden læger, sygeplejersker og andre, der har været involveret i projektet, deltog også Nyreforeningens formand Jan Rishave samt medlemmer af kreds Fyns bestyrelse.

Tegnefilmene er udviklet til børn, der gennem små klip kan klikke sig frem og tilbage og lære om f.eks. nyrernes funktion, dialyse, transplantation og livet med nyresygdom.

Tegnefilmene er en del af HC Ands interaktive patientinformation til de mindre børn, hvor de på en let forståelig måde kan lære om forskellige sygdomme, undersøgelser og behandlinger.

Alle de små tegnefilm finder du på www.hcand.dk, og de er gratis tilgængelige for alle.

Om HC And

HC And er udviklet til børn i alderen 3-7 år og har til formål at forberede og mindske utrygheden hos børn, som erkender og lærer ved konkrete handlinger, information og hvor mange hospitalsbegreber derfor virker abstrakte. Informationen er udviklet som små animerede tegnefilm, der afspejler virkeligheden i børnehøjde og appellerer til børnene gennem leg med computeren.

Tegnefilmene er udviklet i tværfagligt samarbejde mellem projektgruppen 10:30 og afdelingerne på Odense Universitetshospital. Indholdet er godkendt af afdelingerne og afdelingsledelsen på Børneafdeling H.

I-Soenderborg-starter-alle-i-planlagt-dialyse

I Sønderborg starter alle i planlagt dialyse

I-Soenderborg-starter-alle-i-planlagt-dialyse

Sønderborg sygehus modtog i år prisen, som Nyreforeningen hvert år uddeler til det sygehus, som har forbedret sig mest indenfor planlagt dialyse. Det vil sige, at sygehuset har haft størst fremgang i forhold til, hvor mange patienter der kommer i planlagt dialyse fremfor akut dialyse.

Og Sønderborg sygehus er en yderst værdig vinder, da de har formået at få samtlige patienter startet op i planlagt dialyse i 2015.

Prisen blev overrakt på årets landsmøde. Læge Jan Dominik Kampmann fra Sønderborg sygehus modtog prisen og sagde blandt andet: ”Det er både patienten selv, patientens egen læge, sygeplejerske, karkirurg m.fl., som har gjort det godt, når vi lykkes med at starte samtlige nye dialysepatienter op i planlagt dialyse. Det er vigtigt for mig at understrege, at det er et samarbejde. Hvis ikke alle parter arbejder i samme retning, kan man ikke nå op på 100 %, der starter i planlagt dialyse.”

Afgørende for livskvaliteten

Tidlig henvisning og planlagt dialysestart er helt afgørende for kommende dialysebrugeres livskvalitet og mulighed for selv at træffe beslutning om og tage ansvar for egen behandling. Derfor har Nyreforeningen valgt at sætte fokus på planlagt dialysestart med en årlig pris. I år var det tredje gang, at prisen blev uddelt.

”Det er ofte en stor omvæltning at starte i dialyse. Derfor er det vigtigt, at man har haft god tid til at finde ud af, hvilken dialyseform, der passer bedst ind i ens hverdag, og selvfølgelig at der er anlagt varig adgangsvej før dialysestart,” udtaler Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Kristine-er-aarets-solfanger-2017

Kristine er Årets solfanger 2017

Kristine-er-aarets-solfanger-2017

Kristine Lykke Roed modtog på årets landsmøde prisen som Årets solfanger for sine nærværende og rørende fortællinger på TV, som har vist danskerne, hvordan det føles at mangle et livsvigtigt organ.

Kristine var indstillet til prisen med følgende begrundelse:

”Kristine kører hæmodialyse og venter på en ny nyre. Hendes tilgang til livet og ønsket om at belyse livet som nyresyg er inspirerende for alle, ikke blot i Nyreforeningen men også i hele den danske befolkning. Kristine har gennem tiden brugt forskellige platforme til at belyse forskellige problemstillinger indenfor nyresygdom, eksempelvis hvordan det er at forsøge at leve et værdigt liv med dialyse.

Kristine har gennem årene på forskellig vis vist Danmarks befolkning, hvad det betyder at leve med en kronisk sygdom på en positiv, empatisk og smuk måde. Kristine er uddannet sociolog, stærk faglig og altid med en skarp etik og en humanistisk dybde i sine fortællinger.

Hun er ikke bange for at invitere folk helt ind i sit og sin families liv for at vise den danske befolkning, hvordan livet former sig for en ung mellem dialyse, familie og etiske udfordringer og tanker.”

Du har måske set Kristine holde folkets nytårstale tilbage i 2012 på DK4. Og for nylig stillede Kristine op i Indefra med Anders Agger på DR1, hvor hun viste, hvordan det er at vente på en ny nyre. Du kan se begge udsendelser her:

Folkets nytårstale på DK4

Indefra med Anders Agger på DR1

Undersøgelse: Påvirker fremdriftsreformen studievilkår for kronisk syge unge?

uddannelse

Danske Handicaporganisationer (DH) foretager en rundspørge blandt studerende med handicap/kronisk sygdom på universiteterne.

Formålet er at få viden om studievilkår for studerende med handicap og funktionsnedsættelser, herunder hvordan fremdriftsreformen påvirker muligheden for at kunne gennemføre studiet.

Målgruppen er studerende på universiteter med handicap/funktionsnedsættelser (fx nyresygdom).

Undersøgelsen indgår i DH’s politiske arbejde for at skabe bedre muligheder for at studerende med handicap/sygdom kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre unge.

Klik her for at starte spørgeskemaundersøgelsen