Assisteret p-dialyse

Københavns Kommune sikrer hjælp til de svageste dialysepatienter

Sundheds- og Omsorgsudvalget i Københavns Kommune tager nu ansvar for en af kommunens sårbare grupper – nemlig mennesker som har behov for hjælp til dialysebehandling i hjemmet. På udvalgets møde den 9. februar besluttede udvalget således at finde en løsning, så kommunen fortsat kan tilbyde assisteret p-dialyse.

Det sker efter afslutningen på et pilotprojekt mellem kommunen og Rigshospitalet, som gav anledning til diskussion om, hvorvidt en ordning, hvor kommunens hjemmesygepleje assisterer borgere i p-dialyse, skulle fortsætte.

Det er helt afgørende for de berørte menneskers livskvalitet, at de fortsat kan få hjælp til behandlingen i eget hjem. Derfor havde Nyreforeningens næstformand Malene Madsen og direktør Sven Gerner Nielsen bedt om foretræde for Sundheds- og Omsorgsudvalget den 17. november 2016. Her talte de for at opretholde ordningen, hvor hjemmesygeplejen assisterer dialysepatienter i eget hjem.

Hjælpen er afgørende for patientens livskvalitet

Curt Bjælby på 75 år bor i en lejlighed på Nørrebro. Han får hver aften og hver morgen hjælp til at koble sig til og fra sin p-dialysemaskine. Hans syn er ødelagt pga. diabetes, og derfor må han ikke selv betjene maskinen. Han har fået hjælp i ca. 3 år.

”Assisteret p-dialyse herhjemme er det bedste alternativ for mig. Jeg har prøvet at være i hæmodialyse på hospitalet, men det var jeg ikke glad for. Det tager for lang tid, og så skal jeg afsted tre dage om ugen – bare transporten frem og tilbage tager rigtig lang tid. Jeg har diabetes, og jeg har brug for at komme ud og gå en god lang tur hver dag for at holde styr på mit blodsukker. Dét kan jeg, når jeg dialyserer hjemme om natten,” fortæller Curt Bjælby.

En principiel sag for Nyreforeningen

”Målgruppen for assisteret p-dialyse er primært ældre og svage patienter, hvis eneste alternativ til behandling i eget hjem er dialyse på hospitalet. Det vil for mange betyde liggende transport til og fra hospitalet 3 dage hver eneste uge. Selve dialysen tager cirka fire timer, men med transporten vil det typisk tage 6-8 timer hver gang. Det er yderst belastende for netop denne gruppe af patienter, som i forvejen er svækkede. Vi kan ikke tillade os at tage muligheden for dialyse i hjemmet fra disse mennesker, da det vil have store konsekvenser for deres livskvalitet. Og jeg er lykkelig for, at udvalget anerkender værdien i at udføre denne opgave,” udtaler Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, og fortsætter:

”Det er uhyre positivt, at Sundheds- og Omsorgsborgmester Ninna Thomsen og resten af udvalget nu vil arbejde for at tage vare på kommende patienter i p-dialyse. Det er en helt principiel sag for Nyreforeningen, fordi mange af vores medlemmer vil blive ladt i stikken, hvis kommunerne fjerner assistancen til p-dialyse,” udtaler Malene Madsen.

”Jeg vil også gerne sende en stor tak til klinikchef og professor Bo Feldt-Rasmussen fra Rigshospitalets Nefrologiske Klinik for at kæmpe for de svageste patienter i denne sag,” siger Malene Madsen.

Behandling i hjemmet er en mærkesag for Nyreforeningen, som kæmper for, at alle dialysepatienter skal kunne vælge den dialyseform, der passer bedst ind i deres liv og dermed sikrer højest mulig livskvalitet. Og det går helt i spænd med både kommunerne og regionernes ønske om, at flere borgere kan klare sig i eget hjem, f.eks. med hjælp til nødvendig behandling.

Derfor forventer Nyreforeningen også, at Borgerrepræsentationen godkender Sundheds- og Omsorgsudvalgets indstilling.

Assisteret p-dialyse

Dialyse er en livsnødvendig behandling for mennesker med nyresvigt. Der findes to former for dialyse: Hæmodialyse og p-dialyse. P-dialyse foregår i eget hjem, og i mange tilfælde kan dialysepatienten selv stå for behandlingen efter oplæring på hospitalet. Målgruppen for assisteret p-dialyse er imidlertid mennesker, som ønsker at dialysebehandlingen skal foregå i eget hjem, men som er for svækkede til selv at varetage behandlingen. Ved assisteret p-dialyse er der derfor behov for, at f.eks. en sygeplejerske kobler dialysemaskinen til og fra, sikrer at der tilføres nødvendig medicin i dialysevæskerne og observerer dialysepatientens helbred.

Kontakt

For yderligere information kontakt Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, tlf. 40 33 65 70, mm@nyreforeningen.dk.

Familiekursus

Tag med på familiekursus

Familiekursus

I Kristi Himmelfartsferien den 25. – 28. maj holder vi kursus for familier, hvor mor eller far har en nyre- eller urinvejssygdom. Det foregår på Dayz Søhøjlandet i Gjern.

Så har du børn under 18 år? Og har du lyst til at gøre noget for dine børn og få en god oplevelse? Har du og din familie lyst til at byde ind med dine erfaringer, og lyst til at blive klogere på andre familier i lignende situation? Så meld jer til familiekurset og glæd jer til begivenhedsrige dage med masser af input og ny energi.

Familiekurset byder på faglige oplæg, erfaringsudveksling og socialt samvær. Kurset giver børn og forældre mulighed for at møde andre i samme situation. Især oplever vi, at børn får rigtig meget ud af at møde andre børn med syge forældre.

Har du spørgsmål til kurset, er du velkommen til at kontakte souschef og socialrådgiver Jan Jensen på telefon 50 93 59 50.

Pris og tilmelding

Familiekurset koster 350 kr. pr. person, og børn/unge under 18 år deltager til halv pris.

Tilmeldingsfristen er den 27. marts 2017.

Læs mere og tilmeld jer.

syv_anbefalinger_national_indsats_sygeundervisning

Anbefalinger til national indsats for børn med sygefravær

Syge børn får ikke den sygeundervisning, de har krav på. Det er et alvorligt problem, som undervisningsministeren bør gå ind i. Danske Patienter, Skole og Forældre, Danske Skoleelever og Danske Handicaporganisationer er klar med syv konkrete anbefalinger til regeringen.

Skolerne lever ikke op til deres forpligtelser, når det kommer til at sikre børn med kronisk sygdom eller handicap den sygeundervisning, som de har krav på.

”Børnene kan ikke udleve deres fulde læringspotentiale, og de får sjældnere en ungdomsuddannelse. Det påvirker deres muligheder resten af deres liv, og det er en helt urimelig konsekvens af, at skolerne ikke overholder lovgivningen,” siger Camilla Hersom, formand for Danske Patienter.

Behov for en national indsats

Danske Patienter offentliggjorde i december en rundspørge gennemført under projektet Skole for mig. Rundspørgen viste blandt andet, at kun meget få af de børn, som har krav på sygeundervisning, får det tilbudt, og at det typisk sker efter pres fra forældrene.

”Det må aldrig være op til den enkelte forælder at skulle sørge for, at deres barn får den lovpligtige undervisning. Det skaber social ulighed og er ikke fair over for de børn, som ikke har forældre, der banker i bordet,” siger Camilla Hersom og fortsætter: ”Derfor er der behov for en national indsats, og vi håber, at undervisningsministeren tager godt imod vores anbefalinger.

Læs anbefalingerne til den nationale indsats.

Simon fik endelig hjælp

Helle Hamanns søn Simon er nyresyg, og han er et af de børn, som er kommet i klemme, fordi han ikke har fået den sygeundervisning, som han har ret til. Efter at Danske Patienter satte fokus på reglerne for sygeundervisning har Simon på 8 år nu fået den undervisning, han har behov for.

Læs historien fra december 2016 i JydskeVestkysten og opfølgningen på folkeskolen.dk fra januar 2017.

WTG i Malaga 2017

World Transplant Games i Malaga 2017

WTG i Malaga 2017

Efter nogle år, hvor World Transplant Games har været afholdt på fjerne destinationer, bliver det i år afholdt i Malaga i Spanien. Dermed er der en enestående mulighed for at deltage og på den måde få den fantastiske oplevelse, det er at mødes med transplanterede fra alle egne af verden og konkurrere med dem i forskellige sportsgrene.

Hvis du er interesseret i at høre mere om dette spændende arrangement, kan du læse mere om det på hjemmesiden http://wtgmalaga2017.com/en/

Selve tilmeldingen skal også ske online på denne side.

Bemærk at tilmeldingsfristen er den 16. april.

Hvis du har spørgsmål til arrangementet, er du velkommen til at kontakte team manager, Martin Svendsen, på e-mail: msv@it.dk eller på tlf. 50 94 30 36.

Vi-hylder-de-levende-donorer

Vi hylder de levende donorer

Hvert år er der folk, der giver deres ene nyre væk, så en anden kan få glæde af den. Nyreforeningen ønsker at anerkende de mennesker, som hjælper et familiemedlem, en ven eller bekendt ved at donere deres ene nyre.

Er du en af dem, så er du inviteret til den første donordag for levende donorer nogensinde. Det foregår lørdag den 22. april kl. 14-20 i Nyborg.

Her får du bl.a. mulighed for at tale med andre, som også har doneret en nyre.

Det bliver en festdag med både underholdning, oplæg og plads til seriøs snak. Vi slutter af med en god middag.

Arrangementet er gratis og henvender sig til alle levende nyredonorer, uanset hvornår du har doneret.

Der er plads til 25 deltagere, og tilmelding foregår efter først-til-mølle. Du er tilmeldt, når du har fået en bekræftelse fra os.

Se programmet og tilmeld dig.

 

Faa-en-bisidder

Få en bisidder gennem Danske Patienter

Vidste du, at du kan få en bisidder gennem Danske Patienter?

Hvis du har indsendt en klage til Styrelsen for Patientsikkerhed i forbindelse med din behandling i sundhedsvæsenet, får du tilbudt en dialogsamtale med din region. Samtalen har til formål at afklare de ting, der er sket i dit behandlingsforløb.

Du møder for eksempel den læge, der har haft ansvaret for din behandling, hospitalsledelsen eller andre, som regionen har valgt til at gennemføre samtalen.

Som patient må du tage en person med til samtalen – det man kalder en bisidder. Det kan være et familiemedlem eller en god ven, men du har også mulighed for at tage en bisidder med fra Danske Patienters bisidderordning.

Læs mere om ordningen og hvordan du får en bisidder på Danske Patienters hjemmeside.

Aarets-solfanger

Kender du Årets solfanger 2017?

Aarets-solfanger

Årets solfanger er en pris, som Nyreforeningen uddeler til en person, der i særlig grad har bidraget til øget livskvalitet for mennesker, der er berørt af nyresygdom. Prisen gives for indsatsens medmenneskelige indhold.

Prismodtageren kan f.eks. være en, som løfter humøret og skaber god stemning under dialysen, det kan være et medlem af Nyreforeningen, som har igangsat et vigtigt projekt til gavn for andre medlemmer osv.

Alle medlemmer af Nyreforeningen kan indstille en person til Årets solfanger. Du skal skrive en skriftlig begrundelse for din indstilling.

Send din indstilling til Nyreforeningens sekretariat på mail@nyreforeningen.dk eller til Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Indstillingen skal være os i hænde senest den 14. marts 2017.

Prisen uddeles på årets landsmøde den 6. maj 2017. Vinderen bliver desuden offentliggjort her på hjemmesiden og i Nyrenyt.

Se hvem der tidligere har vundet.

Ledsagekort giver adgang til koncerter og teatre

Med ledsagekortet kan du have din ledsager med gratis i Tivoli, Lalandia og DR’s Koncertsal. Også mange teatre, biografer og sportssteder giver mulighed for at have sin ledsager med gratis.

Mange mennesker med handicap kan med støtte fra en ledsager gøre brug af de samme kulturtilbud, som alle andre. Derfor udstedes ledsagekortet til mennesker i alle aldre med både fysiske og psykiske funktionsnedsættelser, hvor der er behov for støtte i det offentlige rum.

Det er muligt at sin ledsager med til over 150 kulturinstitutioner i mere end 70 byer rundt om i landet. Hvis du vil ansøge om ledsagekortet eller se listen af steder, det giver adgang til, kan du gøre det her: www.handicap.dk/brugerservice/ledsagekort

Ledsagekortet koster kr. 200,- og er gyldigt i 3 år. Herefter kan det fornyes igen.

gronbaek-feriehus

Ledige uger i vores feriehus i Midtjylland

gronbaek-feriehus

Der er ledige uger i vores dejlige feriehus i Grønbæk.

Mellem Silkeborg og Randers har vi indrettet en hyggelig feriebolig i det gamle Grønbæk Hospital på Erik Glippingvej 1, 8643 Ans.

Feriehuset har et alrum med moderne køkken og spiseplads til 12 personer. Der er 3-4 enkeltværelser og et dobbeltværelse, altså 6 sovepladser.

Dialyse

Der er opstillet et dialyseapparat af mærket Gambro AK 100 i huset. Dialyserne udføres med hjælp fra sygeplejersker fra dialyseafdelingen på Viborg Sygehus. Regionen betaler for behandlingen.

Læs mere om priser og hvordan du lejer huset.

Feriehus i Nordjylland

Nyreforeningen har også et feriehus i Nørlev, ca. 12 km vest for Hjørring. Der er få ledige uger tilbage, så kontakt os endelig, hvis du har lyst til en uges ferie ved Vesterhavet. Læs mere om feriehuset i Nørlev.