Book feriedialyse i Nyreforeningens nye klinik på Fanø

Sundhedshuset Fanø

Nu føjer Nyreforeningen en ny dialyseklinik til vores feriedialyse-tilbud. Så hvis du leder efter feriedialyse i Danmark, kan du benytte dig af Nyreforeningens klinik i Skallerup – og som noget nyt nu også på Fanø.

Fanø Dialyseklinik er beliggende i det moderne og velfungerende Sundhedshus i Nordborg på Fanø, hvor behandlinger og sundhedsydelser er samlet på ét sted. Nyreforeningen har i foråret 2017 overtaget dialyseklinikken, efter at firmaet Dialysecenter A/S ikke længere ønskede at drive klinikken. Med klinikken overtager Nyreforeningen alt inventar, så faciliteterne vil være af samme høje kvalitet.

Nyreforeningen har fortsat et tæt samarbejde med bl.a. ÆldreSagens formand på Fanø Kirsten Poulsen, som har støttet massivt op om etableringen af en dialyseklinik. En stor tak skal lyde til alle de interessenter på Fanø, som støtter op om klinikken.

Dejlige omgivelser og faciliteter i top

I den smukke gamle navigationsskole og nu sundhedshus på Fanø ligger et dejligt lyst dialyserum bag vinduerne til højre i bygningen, ca. 5 minutters gang fra færgen. Patienterne kommer ind ad hovedindgangen på venstre side af huset og har nemt adgang via få trapper eller elevator.

I klinikken er der i første omgang indrettet 2 dialyse-pladser med maskiner, stole og borde, TV mv., mens vandanlæg og depot er placeret i kælderen. Senere vil der kunne udvides til i alt 4 pladser.

Sundhedshuset er også rammen for de kommunale sundhedsmedarbejdere, herunder hjemmesygepleje, ergoterapi og fysioterapi. Derudover har flere sundhedsorganisationer deres gang i huset.

Nyreforeningen fortsætter det lægefaglige samarbejde med Overlæge Kjeld Erik Otte fra Kolding sygehus, og så har vi ansat dialysesygeplejerske Per Eggert Larsen til at forestå klinikkens daglige ledelse.

Klinikken modtager både danske og udenlandske gæster.

Book din feriedialyse allerede nu!

Du kan booke feriedialyse i klinikken hele året rundt ved at skrive til fanoe@nyreforeningen.dk

Læs mere om Fanø Dialyseklinik

Tegnefilm-om-nyresygdom

Tegnefilm om nyresygdom

Tegnefilm-om-nyresygdom
Foto: Henrik Nytofte Rasmussen

H.C. Andersen Børnehospital og Nyremedicinsk Afdeling Y i Odense har med donation fra Trygfonden fået udviklet interaktive tegnefilm om nyresygdom.

Den flotte donation fra Trygfonden blev uddelt ved en reception på Nyremedicinsk afdeling. Foruden læger, sygeplejersker og andre, der har været involveret i projektet, deltog også Nyreforeningens formand Jan Rishave samt medlemmer af kreds Fyns bestyrelse.

Tegnefilmene er udviklet til børn, der gennem små klip kan klikke sig frem og tilbage og lære om f.eks. nyrernes funktion, dialyse, transplantation og livet med nyresygdom.

Tegnefilmene er en del af HC Ands interaktive patientinformation til de mindre børn, hvor de på en let forståelig måde kan lære om forskellige sygdomme, undersøgelser og behandlinger.

Alle de små tegnefilm finder du på www.hcand.dk, og de er gratis tilgængelige for alle.

Om HC And

HC And er udviklet til børn i alderen 3-7 år og har til formål at forberede og mindske utrygheden hos børn, som erkender og lærer ved konkrete handlinger, information og hvor mange hospitalsbegreber derfor virker abstrakte. Informationen er udviklet som små animerede tegnefilm, der afspejler virkeligheden i børnehøjde og appellerer til børnene gennem leg med computeren.

Tegnefilmene er udviklet i tværfagligt samarbejde mellem projektgruppen 10:30 og afdelingerne på Odense Universitetshospital. Indholdet er godkendt af afdelingerne og afdelingsledelsen på Børneafdeling H.

I-Soenderborg-starter-alle-i-planlagt-dialyse

I Sønderborg starter alle i planlagt dialyse

I-Soenderborg-starter-alle-i-planlagt-dialyse

Sønderborg sygehus modtog i år prisen, som Nyreforeningen hvert år uddeler til det sygehus, som har forbedret sig mest indenfor planlagt dialyse. Det vil sige, at sygehuset har haft størst fremgang i forhold til, hvor mange patienter der kommer i planlagt dialyse fremfor akut dialyse.

Og Sønderborg sygehus er en yderst værdig vinder, da de har formået at få samtlige patienter startet op i planlagt dialyse i 2015.

Prisen blev overrakt på årets landsmøde. Læge Jan Dominik Kampmann fra Sønderborg sygehus modtog prisen og sagde blandt andet: ”Det er både patienten selv, patientens egen læge, sygeplejerske, karkirurg m.fl., som har gjort det godt, når vi lykkes med at starte samtlige nye dialysepatienter op i planlagt dialyse. Det er vigtigt for mig at understrege, at det er et samarbejde. Hvis ikke alle parter arbejder i samme retning, kan man ikke nå op på 100 %, der starter i planlagt dialyse.”

Afgørende for livskvaliteten

Tidlig henvisning og planlagt dialysestart er helt afgørende for kommende dialysebrugeres livskvalitet og mulighed for selv at træffe beslutning om og tage ansvar for egen behandling. Derfor har Nyreforeningen valgt at sætte fokus på planlagt dialysestart med en årlig pris. I år var det tredje gang, at prisen blev uddelt.

”Det er ofte en stor omvæltning at starte i dialyse. Derfor er det vigtigt, at man har haft god tid til at finde ud af, hvilken dialyseform, der passer bedst ind i ens hverdag, og selvfølgelig at der er anlagt varig adgangsvej før dialysestart,” udtaler Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Kristine-er-aarets-solfanger-2017

Kristine er Årets solfanger 2017

Kristine-er-aarets-solfanger-2017

Kristine Lykke Roed modtog på årets landsmøde prisen som Årets solfanger for sine nærværende og rørende fortællinger på TV, som har vist danskerne, hvordan det føles at mangle et livsvigtigt organ.

Kristine var indstillet til prisen med følgende begrundelse:

”Kristine kører hæmodialyse og venter på en ny nyre. Hendes tilgang til livet og ønsket om at belyse livet som nyresyg er inspirerende for alle, ikke blot i Nyreforeningen men også i hele den danske befolkning. Kristine har gennem tiden brugt forskellige platforme til at belyse forskellige problemstillinger indenfor nyresygdom, eksempelvis hvordan det er at forsøge at leve et værdigt liv med dialyse.

Kristine har gennem årene på forskellig vis vist Danmarks befolkning, hvad det betyder at leve med en kronisk sygdom på en positiv, empatisk og smuk måde. Kristine er uddannet sociolog, stærk faglig og altid med en skarp etik og en humanistisk dybde i sine fortællinger.

Hun er ikke bange for at invitere folk helt ind i sit og sin families liv for at vise den danske befolkning, hvordan livet former sig for en ung mellem dialyse, familie og etiske udfordringer og tanker.”

Du har måske set Kristine holde folkets nytårstale tilbage i 2012 på DK4. Og for nylig stillede Kristine op i Indefra med Anders Agger på DR1, hvor hun viste, hvordan det er at vente på en ny nyre. Du kan se begge udsendelser her:

Folkets nytårstale på DK4

Indefra med Anders Agger på DR1

Undersøgelse: Påvirker fremdriftsreformen studievilkår for kronisk syge unge?

uddannelse

Danske Handicaporganisationer (DH) foretager en rundspørge blandt studerende med handicap/kronisk sygdom på universiteterne.

Formålet er at få viden om studievilkår for studerende med handicap og funktionsnedsættelser, herunder hvordan fremdriftsreformen påvirker muligheden for at kunne gennemføre studiet.

Målgruppen er studerende på universiteter med handicap/funktionsnedsættelser (fx nyresygdom).

Undersøgelsen indgår i DH’s politiske arbejde for at skabe bedre muligheder for at studerende med handicap/sygdom kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre unge.

Klik her for at starte spørgeskemaundersøgelsen

Nyt studie: Derfor bør du virkelig ikke ryge som nyresyg

Nyt-studie-Derfor-boer-du-virkelig-ikke-ryge-som-nyresyg

Det er en rigtigt dårlig idé at ryge, især når man er nyresyg, viser et nyt studie. Læs her, hvorfor du virkelig bør undgå tobakken, hvis du er i behandling for en nyresygdom.

Der er mange grunde til, at rygning er en rigtigt dårlig idé – uanset om du lever med en sygdom eller ej. Nu har forskere opdaget endnu en grund til, at særligt nyresyge bør holde sig væk fra cigaretterne.

Et nyt studie har nemlig fundet klare indikationer på, at rygning kan blokere effekten af nyremedicin. Det vil sige, at man ikke opnår medicinens beskyttende virkning, der skal bremse den faldende nyrefunktion.

Undersøgelsen er ledt af læge og forsker Bethany Roehm fra Tufts Medical Center, Boston, USA, og blev præsenteret ved den amerikanske ’nyreuge’ i Chicaco, afholdt af American Society of Nephrology.

Betydeligt større nedgang i nyrefunktion hos rygere

Det er specifikt den nyrebeskyttende del af medicinen, der bliver hæmmet ved rygning hos patienter med tidligt stadium af kronisk nyresygdom. Man mener, det skyldes, at rygning forårsager et forhøjet niveau af ’oxidativt stress’ i nyrerne.

I studiet sammenlignede forskerne 108 rygende nyrepatienter med 108 ikke-rygende nyrepatienter, begge med tidligt stadium af kronisk nyresygdom. Alle patienterne tog medicin, som skal bremse nyrefunktionens nedsættelse. Alle de 108 rygende nyrepatienter gennemgik et ryge-stop-program, hvoraf 25 lykkedes med at kvitte cigaretterne.

Ved en opfølgning fem år senere viste det sig, at nyrefunktionen var faldet betydeligt mindre hos ikke-rygerne og hos dem, som lykkedes med rygestoppet, end hos dem som fortsatte med at ryge. Forskerne fandt, at fortsat rygning hæmmer det fald i proteinudskillelse i urinen, som er tegn på, at nyremedicinen virker.

Studiet understreger vigtigheden af, at sundhedspersonale har fokus på at informere om, hvorfor det er særligt vigtigt at holde sig fra rygning, når man er nyresyg – og ikke mindst forsøge at motivere nyrepatienter til rygestop.

Kilde: American Society of Nephrology, beskrevet i denne artikel.

Handicappuljen beskæres ikke efter pres fra foreningerne

Danske Handicaporganisationer – herunder Nyreforeningen – og foreningen Sjældne Diagnoser har samarbejdet om at forhindre, at Handicappuljen for 2017 bliver beskåret.

Handicappuljen blev ellers uden varsel beskåret med 4 millioner, hvilket ville betyde markant færre og ringere foreningsaktiviteter for børn og unge med kronisk sygdom eller handicap og deres familier.

Nyreforeningen søger hvert år Handicappuljen om midler til at afholde familiekurser for familier med et nyresygt barn. Tilskuddet fra puljen er nødvendigt for, at kurserne kan gennemføres.

”Vores familiekurser er unikke. Her får familierne bl.a. faglig viden, som de ikke får andre steder. Men det allervigtigste er, at vi giver dem muligheden for at erfaringsudveksle med andre i samme situation. Det gælder både for de syge børn, deres forældre og de raske søskende. Det betyder utroligt meget at se, at andre er i samme båd som en selv. Mange familier skaber et netværk på vores kurser, som de har glæde af i mange år efter,” siger Jan Jensen, souschef og socialrådgiver i Nyreforeningen.

Foreninger og familier tog kampen op

Flere af de familier, som tidligere har deltaget i vores familiekurser, har bakket op om kampen mod nedskæring af Handicappuljen ved at skrive om, hvor meget familiekurset har betydet for dem. Tak til alle jer, som tog jer tid til at skrive til politikerne. I næste nummer af Nyrenyt (som udkommer 1. juni 2017) kan du læse udvalgte beretninger fra de familier, som har skrevet deres beretninger, og du kan læse Alexanders her.

Tak til de politiske ordførere og til ministeren for at lytte og handle. Vi samarbejder med de andre foreninger under Danske Handicaporganisationer om at sikre, at der ikke fremover skæres i Handicappuljen.

Baggrund

I marts måned blev det klart, at årets Handicappulje var blevet beskåret fra 12 til 8 mio.kr. Det betød markant ringere vilkår for de frivillige foreningers aktiviteter for handicappede og kronisk syge børn og unge og deres familier. Danske Handicaporganisationer og Sjældne Diagnoser opfordrede derfor medlemsforeningerne til at fortælle politikerne og Socialministeren om konsekvenserne af beskæringerne. Det var der mange, der gjorde. Og det gjorde indtryk.

Sjældne Diagnoser har nu fået brev fra Socialministeren, hvor hun udtrykker stor sympati for det arbejde, der udføres for midlerne fra Handicappuljen. De partier, der står bag satspuljen, har fundet en løsning, hvor Handicappuljen for 2017 bliver tilført 4,3 mio. kr. I sit brev til Sjældne Diagnoser udtrykker Socialministeren håb om, at midlerne gør gavn. Det gør de!

Københavns Kommune sikrer hjælp til de svageste dialysepatienter

Sundheds- og Omsorgsudvalget i Københavns Kommune tager nu ansvar for en af kommunens sårbare grupper – nemlig mennesker som har behov for hjælp til dialysebehandling i hjemmet. På udvalgets møde den 9. februar besluttede udvalget således at finde en løsning, så kommunen fortsat kan tilbyde assisteret p-dialyse.

Det sker efter afslutningen på et pilotprojekt mellem kommunen og Rigshospitalet, som gav anledning til diskussion om, hvorvidt en ordning, hvor kommunens hjemmesygepleje assisterer borgere i p-dialyse, skulle fortsætte.

Det er helt afgørende for de berørte menneskers livskvalitet, at de fortsat kan få hjælp til behandlingen i eget hjem. Derfor havde Nyreforeningens næstformand Malene Madsen og direktør Sven Gerner Nielsen bedt om foretræde for Sundheds- og Omsorgsudvalget den 17. november 2016. Her talte de for at opretholde ordningen, hvor hjemmesygeplejen assisterer dialysepatienter i eget hjem.

Hjælpen er afgørende for patientens livskvalitet

Curt Bjælby på 75 år bor i en lejlighed på Nørrebro. Han får hver aften og hver morgen hjælp til at koble sig til og fra sin p-dialysemaskine. Hans syn er ødelagt pga. diabetes, og derfor må han ikke selv betjene maskinen. Han har fået hjælp i ca. 3 år.

”Assisteret p-dialyse herhjemme er det bedste alternativ for mig. Jeg har prøvet at være i hæmodialyse på hospitalet, men det var jeg ikke glad for. Det tager for lang tid, og så skal jeg afsted tre dage om ugen – bare transporten frem og tilbage tager rigtig lang tid. Jeg har diabetes, og jeg har brug for at komme ud og gå en god lang tur hver dag for at holde styr på mit blodsukker. Dét kan jeg, når jeg dialyserer hjemme om natten,” fortæller Curt Bjælby.

En principiel sag for Nyreforeningen

”Målgruppen for assisteret p-dialyse er primært ældre og svage patienter, hvis eneste alternativ til behandling i eget hjem er dialyse på hospitalet. Det vil for mange betyde liggende transport til og fra hospitalet 3 dage hver eneste uge. Selve dialysen tager cirka fire timer, men med transporten vil det typisk tage 6-8 timer hver gang. Det er yderst belastende for netop denne gruppe af patienter, som i forvejen er svækkede. Vi kan ikke tillade os at tage muligheden for dialyse i hjemmet fra disse mennesker, da det vil have store konsekvenser for deres livskvalitet. Og jeg er lykkelig for, at udvalget anerkender værdien i at udføre denne opgave,” udtaler Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, og fortsætter:

”Det er uhyre positivt, at Sundheds- og Omsorgsborgmester Ninna Thomsen og resten af udvalget nu vil arbejde for at tage vare på kommende patienter i p-dialyse. Det er en helt principiel sag for Nyreforeningen, fordi mange af vores medlemmer vil blive ladt i stikken, hvis kommunerne fjerner assistancen til p-dialyse,” udtaler Malene Madsen.

”Jeg vil også gerne sende en stor tak til klinikchef og professor Bo Feldt-Rasmussen fra Rigshospitalets Nefrologiske Klinik for at kæmpe for de svageste patienter i denne sag,” siger Malene Madsen.

Behandling i hjemmet er en mærkesag for Nyreforeningen, som kæmper for, at alle dialysepatienter skal kunne vælge den dialyseform, der passer bedst ind i deres liv og dermed sikrer højest mulig livskvalitet. Og det går helt i spænd med både kommunerne og regionernes ønske om, at flere borgere kan klare sig i eget hjem, f.eks. med hjælp til nødvendig behandling.

Derfor forventer Nyreforeningen også, at Borgerrepræsentationen godkender Sundheds- og Omsorgsudvalgets indstilling.

Assisteret p-dialyse

Dialyse er en livsnødvendig behandling for mennesker med nyresvigt. Der findes to former for dialyse: Hæmodialyse og p-dialyse. P-dialyse foregår i eget hjem, og i mange tilfælde kan dialysepatienten selv stå for behandlingen efter oplæring på hospitalet. Målgruppen for assisteret p-dialyse er imidlertid mennesker, som ønsker at dialysebehandlingen skal foregå i eget hjem, men som er for svækkede til selv at varetage behandlingen. Ved assisteret p-dialyse er der derfor behov for, at f.eks. en sygeplejerske kobler dialysemaskinen til og fra, sikrer at der tilføres nødvendig medicin i dialysevæskerne og observerer dialysepatientens helbred.

Kontakt

For yderligere information kontakt Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, tlf. 40 33 65 70, mm@nyreforeningen.dk.

Tag med på familiekursus

Familiekursus

I Kristi Himmelfartsferien den 25. – 28. maj holder vi kursus for familier, hvor mor eller far har en nyre- eller urinvejssygdom. Det foregår på Dayz Søhøjlandet i Gjern.

Så har du børn under 18 år? Og har du lyst til at gøre noget for dine børn og få en god oplevelse? Har du og din familie lyst til at byde ind med dine erfaringer, og lyst til at blive klogere på andre familier i lignende situation? Så meld jer til familiekurset og glæd jer til begivenhedsrige dage med masser af input og ny energi.

Familiekurset byder på faglige oplæg, erfaringsudveksling og socialt samvær. Kurset giver børn og forældre mulighed for at møde andre i samme situation. Især oplever vi, at børn får rigtig meget ud af at møde andre børn med syge forældre.

Har du spørgsmål til kurset, er du velkommen til at kontakte souschef og socialrådgiver Jan Jensen på telefon 50 93 59 50.

Pris og tilmelding

Familiekurset koster 350 kr. pr. person, og børn/unge under 18 år deltager til halv pris.

Tilmeldingsfristen er den 27. marts 2017.

Læs mere og tilmeld jer.

syv_anbefalinger_national_indsats_sygeundervisning

Anbefalinger til national indsats for børn med sygefravær

Syge børn får ikke den sygeundervisning, de har krav på. Det er et alvorligt problem, som undervisningsministeren bør gå ind i. Danske Patienter, Skole og Forældre, Danske Skoleelever og Danske Handicaporganisationer er klar med syv konkrete anbefalinger til regeringen.

Skolerne lever ikke op til deres forpligtelser, når det kommer til at sikre børn med kronisk sygdom eller handicap den sygeundervisning, som de har krav på.

”Børnene kan ikke udleve deres fulde læringspotentiale, og de får sjældnere en ungdomsuddannelse. Det påvirker deres muligheder resten af deres liv, og det er en helt urimelig konsekvens af, at skolerne ikke overholder lovgivningen,” siger Camilla Hersom, formand for Danske Patienter.

Behov for en national indsats

Danske Patienter offentliggjorde i december en rundspørge gennemført under projektet Skole for mig. Rundspørgen viste blandt andet, at kun meget få af de børn, som har krav på sygeundervisning, får det tilbudt, og at det typisk sker efter pres fra forældrene.

”Det må aldrig være op til den enkelte forælder at skulle sørge for, at deres barn får den lovpligtige undervisning. Det skaber social ulighed og er ikke fair over for de børn, som ikke har forældre, der banker i bordet,” siger Camilla Hersom og fortsætter: ”Derfor er der behov for en national indsats, og vi håber, at undervisningsministeren tager godt imod vores anbefalinger.

Læs anbefalingerne til den nationale indsats.

Simon fik endelig hjælp

Helle Hamanns søn Simon er nyresyg, og han er et af de børn, som er kommet i klemme, fordi han ikke har fået den sygeundervisning, som han har ret til. Efter at Danske Patienter satte fokus på reglerne for sygeundervisning har Simon på 8 år nu fået den undervisning, han har behov for.

Læs historien fra december 2016 i JydskeVestkysten og opfølgningen på folkeskolen.dk fra januar 2017.