Udbetalte patientskadeerstatninger fredes

Patienter, der har fået erstatning udbetalt fra Patenterstatningen, skal ikke længere tilbagebetale udbetalte erstatninger, hvis regionen anker sagen og får medhold. Det har et enigt Folketing besluttet og har indgået ny aftale om patienterstatninger. Det er sket, efter Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer har rejst problematikken.

Aftalen kommer, fordi regionerne i stigende grad er begyndt at anke afgørelser, hvor patienter allerede har fået udbetalt penge for fejlbehandlinger i det danske sundhedsvæsen.

Igangværende eller afgjorte sager får ikke glæde af ændringerne

Der har været en hel del sager, hvor syge mennesker, lang tid efter de har fået udbetalt erstatningen, bliver mødt med krav om at tilbagebetale pengene, hvis Ankenævnet for Patienterstatningen underkender erstatningen. Får en patient tilkendt erstatning, udbetales den typisk portionsvis – eksempelvis for méngrad, tabt arbejdsfortjeneste, samt svie og smerte. I dag risikerer patienten, at alle de udbetalte ”portioner” skal betales tilbage, hvis Ankenævnt underkender erstatningen i bare en af dem. Det gælder, uanset hvem der anker.

Den nye aftale gælder dog først i sager, der opstår, efter loven er færdigbehandlet i Folketinget i løbet af efteråret. Patienter med igangværende eller allerede afgjorte sager får dermed ikke glæde af ændringerne.

Læs Sundhedsministeriets pressemeddelelse her.

Har du spørgsmål?

Nyreforeningen er meget glad for den nye aftale. Har du spørgsmål om ordningen kan du kontakte Nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen på telefon 50 93 59 50.

Nyreforeningen til møde med Socialministeren

Socialminister Mai Mercado deltog den 14. september til et arrangement med rundbordssamtale i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup, hvor Nyreforeningens sekretariat i øvrigt har til huse. Nyreforeningen var til mødet repræsenteret ved formand Jan Rishave, som fik sat fokus på vigtige emner over for ministeren.

Til rundbordssamtalen med ministeren kom en række vigtige emner på banen. Blandt andet tog Jan Rishave pårørendes vilkår op til debat.

Pårørende til kronisk syge er hårdt belastede og skal stå model til urimeligt meget både fysisk og psykisk. Der skal derfor mere fokus på området i kommunerne, tydeliggjorde Nyreforeningens formand. Økonomisk blev merudgiftsydelsen og tabt arbejdsfortjeneste drøftet, og behovet for mere dokumentation fra f.eks. læger blev vendt.

Punktet blev kraftigt bakket op af mange andre handicapforeninger, så ministeren fik en forståelse for, at det er et stort problemområde. Ministeren lovede at se nærmere på sagen og arbejde for bedre forhold på området.

 

Del de svære tanker med andre via appen coRelate

coRelate er en gratis app, der hjælper ligesindede patienter og pårørende med at finde hinanden, så man aldrig er alene med de svære tanker, bekymringer eller spørgsmål. Nyreforeningen har deltaget i udviklingen af coRelate.

Gennem coRelate kan man dele en tanke med andre, der har samme interesser. Klik på billedet.

Det er helt enkelt. Man downloader appen, opretter en brugerprofil og skriver et indlæg. Til indlægget tilføjer man relevante søgeord eller ’tags’ – så vil dit indlæg dukke op, når andre søger på samme ord. Vil du for eksempel dele dine bekymringer om at blive transplanteret, kan du skrive dit indlæg og ’tagge’ det med ”bekymring” ”nyre” ”transplantation”. Du bestemmer helt selv, hvilke ord der passer bedst. Man kan også chatte med andre direkte.

Nemt at finde andre at tale med

coRelate gør det nemt at finde nogen at tale med, der forstår den situation, man er i. Om man søger en, der har mærket sygdommen på egen krop, eller en der ved, hvordan det føles at stå på sidelinjen som pårørende. Det kan også være en hjælp at tale med andre, mere erfarne patienter eller pårørende, der er længere fremme i forløbet end en selv.

Det er muligt at være anonym i coRelate.

coRelate blev lanceret i foråret 2017. Download appen ved at søge på ’coRelate’ i AppStore eller GooglePlay. Læs mere om coRelate-appen på www.corelate.org

Se portræt af engageret frivillig på DK4, 26. august 18.30

På lørdag d. 26. august kl. 18.30 sender DK4 en udsendelse med portræt af Kirsten Poulsen, formand for ÆldreSagen på Fanø og aktivt medlem og frivillig i Nyreforeningen. Kirsten har blandt andet bidraget til arbejdet med at få etableret Nyreforeningens dialyseklinik på Fanø.

”At gøre noget godt for andre, det er jo også et indhold, man selv har glæde af,” fortæller Kirsten Poulsen til DK4 i udsendelsen.

Det er Nyreforeningen selvfølgelig helt enig i og ønsker tillykke med det flotte indslag om hende og hendes mangeårige indsats i det frivillige foreningsarbejde.

Se trailer for programmet herunder, og se hele udsendelsen på lørdag 26. august kl. 18.30 på DK4.

Om Fanø Dialyseklinik

Fanø Dialyseklinik er beliggende i det moderne og velfungerende Sundhedshus i Nordby på Fanø. Klinikken modtager både danske og udenlandske gæster, og man kan booke feriedialyse i klinikken hele året rundt ved at skrive til fanoe@nyreforeningen.dk

Læs mere om Fanø Dialyseklinik her.

 

Få hjælp til at hjælpe med ny pårørende-app

Relabee er en gratis, praktisk app, som hjælper dig med at hjælpe – så det bliver lidt nemmere at være pårørende. Med appen kan du få overblik over forløb, konsultationer, opgaver og kontakten med andre pårørende, så du ikke er helt så alene i forløbet. Du kan selvfølgelig også bruge Relabee, hvis det er dig, der er ramt af sygdom. Klik på billedet!

Er du tæt på en, som har brug for hjælp i hverdagen på grund af fx nyresygdom, så ved du, at det kan være en ekstremt krævende opgave. Både at yde den bedste hjælp, og at få tid til dit eget liv. Relabee er en gratis, praktisk app, der hjælper dig med de mange opgaver, du har som pårørende. Nyreforeningen har et samarbejde med Relabee.

”Når en familie eller nære relationer rammes af sygdom, har man brug for at fokusere sin opmærksomhed på sig selv og de mennesker, man holder af. Det bliver utrolig vigtigt, at planlægning kan gøres nemt og overskueligt. Det er tilmed en stor fordel, hvis ens nærmeste har nem adgang til at vide, hvordan man har det, og hvordan de kan hjælpe én. Det er præcis den opgave, Relabee løser,” forklarer Marike Nielsen, produktansvarlig fra Relabee.

Relabee er udviklet på bagrund af mange samtaler med pårørende om deres behov.
Download Relabee til iPhone i AppStore og til Android i GooglePlay.

Læs mere om Relabee her

”Hvem henter Lise på sygehuset?”

Der er mange informationer at holde styr på under et sygdomsforløb. Derfor er det vigtigt at gemme al viden vedrørende sygdommen et sted. Ideen bag Relabee er at skabe en platform, hvor man nemt kan kommunikere, dele viden og få overblik over forløb, aftaler og opgaver – et praktisk redskab for alle i forløbet.

Det fungerer på den måde, at du opretter et forløb og inviterer de personer, som skal involveres, med i forløbet. Herefter kan du koordinere alle aftaler, opgaver og samle viden i appen.

Hvem henter Lise på sygehuset på torsdag? Hvornår er næste kontrol? Hvad sagde lægen om brug af panodiler eller anden smertestillende ved sidste konsultation? Det er eksempler på den planlægning, der bliver nemmere med Relabee ved hånden.

Relabee-app’en er gratis. Du kan invitere et ubegrænset antal deltagere til dit netværk. Det er kun, hvis du tilkøber professionelle services igennem Relabee, at det koster noget.

Fire hurtige: Hvad kan du med Relabee-appen?

Slut med at ringe rundt til alle
-Relabee gør det muligt at informere alle på en gang

Slut med at huske på mødetider og steder
-Relabee samler det hele i en behandlingskalender

Slut med at bøvle med praktiske gøremål
-Relabee gør det nemt for netværket at hjælpe til

Slut med at gå glip af professionel hjælp
-Relabee samler de mest relevante tilbud til dig

Download Relabee her!

Er du blevet ringet op af Nyreforeningen?

Nyreforeningen ringer i øjeblikket til private husstande. Det gør vi for at få flere til at støtte foreningen med et månedligt bidrag.

Som privat sygdomsbekæmpende forening er vi helt afhængige af, at du og andre tror på, at vores arbejde nytter. Bidrag er med til at sikre, at vi kan fortsætte kampen for bedre vilkår og behandlingsmuligheder for patienter, pårørende og donorer.

Det er virksomheden The Call Company, der foretager opringningerne for os. The Call Company følger de etiske retningslinjer for branchen. Læs mere om vores samarbejdspartner her.

Hvorfor beder vi dig oplyse CPR- og kontonummer?

Når vi spørger om CPR-nummer og kontooplysninger i telefonen, er det for at oprette den PBS-aftale, vi har aftalt med dig. Med en betalingsserviceaftale kan Nyreforeningen spare på administrationsudgifterne, så dine penge bliver brugt, hvor de gør størst gavn. Derudover beder vi dig oplyse dit CPR-nummer til, så du kan få skattefradrag for din støtte. Du kan til enhver tid stoppe dit bidrag, hvis du ikke længere ønsker at bidrage.

Betalingsservice tillader kun registrerede virksomheder og organisationer at trække via PBS. Alle dine oplysninger behandles naturligvis fortroligt. Læs mere på ISOBROs hjemmeside www.isobro.dk under ”Brug af betalingsservice og brug af CPR. NR.”

 

Morten cyklede 10.000 ind til Nyreforeningen

Som et personligt mål deltog Morten i juni måned i et af Danmarks hårdeste 24-timers cykelløb. Samtidig har han gennem løbet samlet ind til Nyreforeningen via BetterNow. Han er i øvrigt selv nyresyg, men det hindrede ham ikke i at levere både en flot præstation og et imponerende indsamlingsresultat.

Livet med en kronisk sygdom kan bringe store udfordringer med sig, og måske lægge en dæmper på livskvaliteten og ambitionerne. Men det behøver ikke at afholde en fra at forfølge sine mål – det er Morten Lomholt Viborg et godt eksempel på.

Den første weekend i juni deltog han i Melfar24, et cykelløb der foregår i området omkring Middelfart, og som kort fortalt går ud på at køre så langt som muligt på 24 timer. Det er særdeles fysisk krævende for den gennemsnitlige dansker, ikke mindst for en der lever med en kronisk nyresygdom som Morten.

10.200 kroner fik Morten indsamlet gennem sin flotte indsats. Ideen om at samle ind til gavn for Nyreforeningen kom helt af sig selv.

”Jeg har set en masse sportsevents, hvor deltagerne samler ind til alle mulige formål, og så gav det bare mening, at det var det, jeg skulle gøre. Jeg er blevet overrasket over den opbakning, der har været. Det er rørende, at folk, jeg slet ikke kender, har givet et bidrag. Det vigtigste er, at man spreder et godt budskab,” siger Morten, som samtidig takker alle for den store opbakning omkring indsamlingen.

I et halvt år op til løbet har han trænet intensivt på cyklen i flere timer om dagen op til 4-5 gange om ugen.

Vind på næsen og ro i sindet

Morten er 34 år og fik konstateret cystenyrer, da han var 21 år. I det daglige fylder sygdommen ikke det store endnu, og han går til kontrol to gange årligt. Hvad, der fylder for Morten, er til gengæld at føre et godt og aktivt liv og passe på sin krop.

”Cyklingen giver gode oplevelser, det er det vigtigste. Jeg får tømt hovedet efter en lang arbejdsdag, får noget vind på næsen, slår hovedet fra og cykler bare derudad. Psykisk betyder træningen også meget for mig. Der er ikke meget, jeg kan gøre for min nyresygdom. Men det er vigtigt for mig at vide, at jeg gør det, jeg kan. Derfor har jeg det bedst med at holde mig ’fit’ og i gang,” forklarer Morten og fortsætter:

”Man skal holde sig aktiv og ikke lade sig begrænse af, at man har en sygdom. God fysisk form vil være med til, at jeg kommer hurtigere ovenpå, når jeg engang skal have en ny nyre. Jeg har altid sagt, at om 5 år er jeg måske hårdere ramt. Derfor skal man gøre det, man har lyst til, nu og her, for du ved ikke, hvilken situation du havner i. Til den tid vil det være andre ting, der fylder.”

Når det kommer tæt på

Morten er ikke den eneste i familien, der har en nyresygdom. Både mor, storesøster, moster og kusine er ramt, flere af dem har gennemgået transplantation.

”Jeg er ikke så berørt af min nyresygdom endnu. Men med min søster har jeg set, hvor hurtigt det kan gå. Hun var heller ikke så påvirket af sin sygdom, men lige pludselig skulle hun have en ny nyre hurtigt. Så kommer det tæt på.”

Hvad er BetterNow?
BetterNow er en online indsamlingsplatform, hvor alle, organisationer såvel som privatpersoner, kan oprette en indsamling til et givent velgørende formål.

Indsamlingen kan man dele med familie og venner via et link. Til Mortens indsamling kunne man give et bidrag per kørte kilometer eller lave en enkeltdonation på et valgfrit beløb.

Læs mere på BetterNows hjemmeside her.

Etisk Råd anbefaler fortsat informeret samtykke

Etisk råd har den 29. juni 2017 med stort flertal anbefalet, at danskerne fortsat skal tage aktivt stilling til organdonation. Formand for Nyreforeningen Jan Rishave kommenterer her på anbefalingen.

14 stemte for at fastholde anbefalingen om informeret samtykke, og 3 stemte imod. Med en så entydig anbefaling er udsigten til at omgøre det nuværende informerede samtykke til formodet samtykke i realiteten meget lang – måske helt væk.

Det betyder to ting for Nyreforeningen.

For det første må der sættes midler af til kampagner, som informerer om organdonation.

For det andet må alle sejl sættes for at tilskynde danskerne til at tage aktivt stilling. Det må med andre ord betyde hektisk aktivitet i Sundhedsstyrelsen, der er ansvarlig for at gøre de 23 punkter for den nationale handlingsplan for organdonation til virkelighed – herunder indførelse af en tilskyndelsesmodel.

Det kan kun gå for langsomt med at få installeret skilte på hjemmesider som fx www.sundhed.dk, der med jævne mellemrum spørger besøgende, om de har taget stilling til organdonation – ”Ja”, ”Nej” eller ”Ved ikke”.

Der er ikke længere nogen undskyldning for at vente med at sætte disse vigtige indsatser i gang!

Venlig hilsen
Jan Rishave
Formand for Nyreforeningen

 

Etisk Råd vil muliggøre anonym organdonation

Etisk Råd anbefalede for nylig, med 14 stemmer for og 3 imod, at anonym donation af nyre er etisk forsvarligt. Dermed er de sidste ord i et langt kapitel sandsynligvis sagt. Formand for Nyreforeningen Jan Rishave kommenterer her på anbefalingen.

Af Jan Rishave, formand for Nyreforeningen

Det kræver nemlig ingen ny lov eller lovændring at indføre anonym donation – og det er i virkeligheden nemt. På Skejby Sygehus finder man et lille kontor, hvor to mennesker administrerer stamcelledonationen i Danmark. Stamcelledonation kræver langt større forenelighed end organtransplantation, og donorerne er anonyme, hvis de ønsker at være det.

Det eneste, indførelse af anonym donation af nyre kræver, er en instans, som kan erklære donoren habil. Mon ikke der er en psykolog eller en psykiater, som kan autoriseres til den opgave?

Ironisk nok kan vi, hvis de danske læger er hurtige, lige akkurat nå at indføre anonym donation af nyre, inden vi får det indført ”ad bagvejen”. Sverige har nemlig indført det, og via samarbejdet i Scandiatransplant er det faktisk på vej.

Alt tyder altså på, at der allerede er anonyme nyrer på vej til danske patienter!

Hvor mange vil få anonyme nyrer?

Det store spørgsmål er nu, hvor mange der kan se frem til at blive hjulpet med anonyme nyrer. Anslået lige her og nu, så drejer det sig måske om 2-3 patienter om året. Jeg tror dog, det vil gå som i England, hvor der det første år blev transplanteret 5, og efter nogle få år er det blevet til 65. Jeg tror, flere vil over-veje anonym donation, når de hører, at det er muligt.

En skelsættende forandring

På kort sigt er det måske en mindre ændring, men på lang sigt vil det blive en principiel og skelsættende ændring. Med indførelsen af anonym donation af nyre er der nemlig ikke længere grund til at tale om, hvem der kan få lov til at donere til hvem. Det handler ikke længere om at være i familie, være nært eller fjernt beslægtede, bo i nærheden af hinanden, arbejde sammen, kende hinanden eller blot indgå i samme bekendtskabskreds. Alle disse relationer er ikke længere nødvendige. Væk med ord som ”nært-nok-princip” og ”familienyre”.

Nu kan alle, der ønsker det, blive nyredonorer. Altså registrerede som sådan, vel at mærke.

Slut med at få den næstbedste nyre

Om nogle år vil vi se tilbage på alle de overvejelser, vi gjorde os om, hvem der kunne få lov til at donere en nyre til hvem. Nogle vil grine, andre vil græde. De sociale relationer har nemlig i alt for mange tilfælde været afgørende for valg af donor til den enkelte patient. Den enkelte patient har på grund af disse begrænsninger ikke altid fået indsat den bedst egnede nyre, fordi den bedst egnede nyre befandt sig uden for de sociale kriteriers rækkevidde.

Med afskaffelsen af de sociale kriterier kan lægerne nu koncentrere sig om at matche donor og patient ud fra lægefaglige kriterier. Blodtyper og vævstyper – jo flere der matcher jo bedre.

Resultaterne vil vi se hurtigt i form af patienter, som ikke skal immundæmpes så meget, og på længere sigt i form af patienter der bevarer deres transplanterede nyre i mange år.

Den store løsning er ét samlet optageområde

Det større fokus på bedste lægefaglige match vil nok også føre til afskaffelse af den geografiske begrænsning. Danmark er i dag opdelt i tre transplantationsområder, Sjælland, Syddanmark og Midt/Nordjylland. Forunderligt nok udveksles kun cirka hver 5. nyre på tværs af disse grænser. 4 ud af 5 nyrer går til patienter i det område, hvor de bliver fundet. Dette giver ikke altid et perfekt patient-match, hvilket medfører mere immundæmpende medicin.

Nyreforeningen foreslår, at Danmark bliver samlet i ét optageområde, så den rigtige nyre fra Gedser måske finder sit bedste match i en patient fra Brønderslev.

Vi står foran en fantastisk situation. Situationen i Syddanmark og i Midt/Nordjylland er nemlig, at ventetiden på en nyre er acceptabel. Det er kun på Sjælland, der ventes alt for længe. Nyreforeningen presser derfor Rigshospitalet, så der kan findes flere nyrer til transplantation også øst for Storebælt.

Med indførelse af anonym donation af nyre og af ét samlet transplantationsområde i Danmark, kan vi få flere sjællændere transplanteret. Og vel at mærke på den bedste måde af alle – nemlig ved at matche bedre, så vi får transplanterede nyrer, som holder længere, og – ikke mindst – kan immundæmpe mindre.

Vi er begyndt at glæde os i Nyreforeningen.

En stor tak for støtten til lotteriet 2017

Nyreforeningen siger her en stor tak til alle, der støttede op om lotteriet. Vi glæder os til at kunne offentliggøre det samlede resultat af lotteriet til december.

Landet over har fantastiske ildsjæle gennem de sidste tre måneder på gader og stræder udbredt kendskabet til nyresygdom og nyresyges vilkår ved at sælge lodsedler Nyreforeningen.

Nyreforeningens årlige lotteri er netop afsluttet, og vi vil her benytte lejligheden til at sige en stor tak til alle, der støttede op om lotteriet ved enten at købe lodsedler eller ved at sælge lodsedler til gavn for alle berørt af nyresygdom i Danmark.

”Vi kunne ikke gennemføre det uden jeres engagement, og I gør alle en kæmpe forskel. Det årlige lotteri er en kerneaktivitet for Nyreforeningen, som både er med til at sikre foreningen vigtige midler, der er altafgørende for vores virke, og som samtidig er med til at skabe opmærksomhed på, hvad det betyder at være ramt af nyresygdom,” udtaler Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Lotteriet afvikles hvert forår. Det reviderede regnskab vil blive offentliggjort til december 2017 på Nyreforeningens hjemmeside.

Flotte resultater i alle dele af landet

Alle dele af landet har været stærkt engageret i lotteriet, og det kan ses på resultatet af DM i lodseddelsalg. Vi håber, de flotte resultater i DM er en tendens, der vil afspejle sig i det samlede salgstal.

Med 3250 solgte lodder løber boligforeningen Kanalen fra Fyn af med sejren i DM i lodseddelsalg. På en imponerende andenplads kommer Amager SK Håndbold fra København/Frederiksberg med 2680 solgte lodder. Ikke alene har amarkanerne solgt flere lodder end sidste års vinder, hele salget er tilmed foregået siden midten af maj. Også i det jyske har der været godt gang i salget – årets tredjeplads går til Kjellerup Idrætsforeningen i Midtjylland, der har solgt 2250 lodder.

Som tidligere år præmieres vinderne således:

  1. pladsen 10.000 kr.
  2. pladsen 5.000 kr.
  3. pladsen 3.000 kr.

Tillykke til de tre vindere og stor ros til alle, der har solgt lodsedler. Det er så flot gået.

Vi glæder os til at offentliggøre det færdige regnskab til december.

Læs mere om Nyreforeningens årlige lotteri her.