Københavns Kommune sikrer hjælp til de svageste dialysepatienter

Sundheds- og Omsorgsudvalget i Københavns Kommune tager nu ansvar for en af kommunens sårbare grupper – nemlig mennesker som har behov for hjælp til dialysebehandling i hjemmet. På udvalgets møde den 9. februar besluttede udvalget således at finde en løsning, så kommunen fortsat kan tilbyde assisteret p-dialyse.

Det sker efter afslutningen på et pilotprojekt mellem kommunen og Rigshospitalet, som gav anledning til diskussion om, hvorvidt en ordning, hvor kommunens hjemmesygepleje assisterer borgere i p-dialyse, skulle fortsætte.

Det er helt afgørende for de berørte menneskers livskvalitet, at de fortsat kan få hjælp til behandlingen i eget hjem. Derfor havde Nyreforeningens næstformand Malene Madsen og direktør Sven Gerner Nielsen bedt om foretræde for Sundheds- og Omsorgsudvalget den 17. november 2016. Her talte de for at opretholde ordningen, hvor hjemmesygeplejen assisterer dialysepatienter i eget hjem.

Hjælpen er afgørende for patientens livskvalitet

Curt Bjælby på 75 år bor i en lejlighed på Nørrebro. Han får hver aften og hver morgen hjælp til at koble sig til og fra sin p-dialysemaskine. Hans syn er ødelagt pga. diabetes, og derfor må han ikke selv betjene maskinen. Han har fået hjælp i ca. 3 år.

”Assisteret p-dialyse herhjemme er det bedste alternativ for mig. Jeg har prøvet at være i hæmodialyse på hospitalet, men det var jeg ikke glad for. Det tager for lang tid, og så skal jeg afsted tre dage om ugen – bare transporten frem og tilbage tager rigtig lang tid. Jeg har diabetes, og jeg har brug for at komme ud og gå en god lang tur hver dag for at holde styr på mit blodsukker. Dét kan jeg, når jeg dialyserer hjemme om natten,” fortæller Curt Bjælby.

En principiel sag for Nyreforeningen

”Målgruppen for assisteret p-dialyse er primært ældre og svage patienter, hvis eneste alternativ til behandling i eget hjem er dialyse på hospitalet. Det vil for mange betyde liggende transport til og fra hospitalet 3 dage hver eneste uge. Selve dialysen tager cirka fire timer, men med transporten vil det typisk tage 6-8 timer hver gang. Det er yderst belastende for netop denne gruppe af patienter, som i forvejen er svækkede. Vi kan ikke tillade os at tage muligheden for dialyse i hjemmet fra disse mennesker, da det vil have store konsekvenser for deres livskvalitet. Og jeg er lykkelig for, at udvalget anerkender værdien i at udføre denne opgave,” udtaler Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, og fortsætter:

”Det er uhyre positivt, at Sundheds- og Omsorgsborgmester Ninna Thomsen og resten af udvalget nu vil arbejde for at tage vare på kommende patienter i p-dialyse. Det er en helt principiel sag for Nyreforeningen, fordi mange af vores medlemmer vil blive ladt i stikken, hvis kommunerne fjerner assistancen til p-dialyse,” udtaler Malene Madsen.

”Jeg vil også gerne sende en stor tak til klinikchef og professor Bo Feldt-Rasmussen fra Rigshospitalets Nefrologiske Klinik for at kæmpe for de svageste patienter i denne sag,” siger Malene Madsen.

Behandling i hjemmet er en mærkesag for Nyreforeningen, som kæmper for, at alle dialysepatienter skal kunne vælge den dialyseform, der passer bedst ind i deres liv og dermed sikrer højest mulig livskvalitet. Og det går helt i spænd med både kommunerne og regionernes ønske om, at flere borgere kan klare sig i eget hjem, f.eks. med hjælp til nødvendig behandling.

Derfor forventer Nyreforeningen også, at Borgerrepræsentationen godkender Sundheds- og Omsorgsudvalgets indstilling.

Assisteret p-dialyse

Dialyse er en livsnødvendig behandling for mennesker med nyresvigt. Der findes to former for dialyse: Hæmodialyse og p-dialyse. P-dialyse foregår i eget hjem, og i mange tilfælde kan dialysepatienten selv stå for behandlingen efter oplæring på hospitalet. Målgruppen for assisteret p-dialyse er imidlertid mennesker, som ønsker at dialysebehandlingen skal foregå i eget hjem, men som er for svækkede til selv at varetage behandlingen. Ved assisteret p-dialyse er der derfor behov for, at f.eks. en sygeplejerske kobler dialysemaskinen til og fra, sikrer at der tilføres nødvendig medicin i dialysevæskerne og observerer dialysepatientens helbred.

Kontakt

For yderligere information kontakt Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, tlf. 40 33 65 70, mm@nyreforeningen.dk.

Kronprinsesse Mary i cirkus med nyrebørn

Få en fantastisk oplevelse og støt en god sag, når Cirkus Dannebrog sender akrobater, klovne, jonglører og dyr i manegen til fordel for Nyreforeningen.

Cirkus Dannebrog arrangerer velgørenhedsforestilling for Nyreforeningen torsdag den 8. september på Bellahøj ved København. Nyreforeningens protektor H.K.H. Kronprinsesse Mary overværer forestillingen sammen med bl.a. nyresyge børn.

”Det betyder meget for vores medlemmer, at vores protektor Kronprinsesse Mary har interesse for vores arbejde. Denne aften er især til fordel for foreningens børn – både dem der er nyresyge og dem, hvis forælder eller søskende er nyresyg. For alle disse børn kan hverdagen være udfordrende og ensom, og vi glæder os derfor meget til at give børnene en god oplevelse,” udtaler Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

H.K.H. Kronprinsesse Mary får i pausen lejlighed til at tale med Nyreforeningens børn – dvs. nyresyge børn såvel som børn der er pårørende. Arrangementet foregår i cirkusstalden, hvor der samtidig er mulighed for at se cirkusdyrene.

Forestillingen foregår på Cirkuspladsen, Bellahøj, Hulgårdsvej 122, København NV. H.K.H. Kronprinsesse Mary ankommer kl. 18.30, og forestillingen slutter kl. 21.00.

Cases

  • Andreas er 13 år, og han lider af en sjælden medfødt nyresygdom. Derfor er han i medicinsk behandling, hvor han hver eneste dag skal sluge 47 piller. Andreas var meget syg, da han var mindre, og han var tit indlagt. I dag har han det meget bedre.
  • Lene er mor til Noah på 12 år, som har været nyresyg, siden han blev født. Derfor gav Lene sin ene nyre til Noah for seks år siden. I dag har Noah det godt, men Lene er altid ekstra opmærksom på ham, for hun ved ikke, hvor længe nyren holder.

Presseprogram

Pressen har mulighed for fotografering på følgende tidspunkter:

  • Ved H.K.H. Kronprinsesse Marys ankomst kl. 18.30 (afmærket område).
  • Pressen får 2 minutter inden forestillingen begynder, hvor der kan fotograferes fra manegen.
  • Pressen får lov at være til stede i cirkusteltet under de tre første numre, herefter guides pressen ud af teltet.
  • I pausen vil pressen have mulighed for at fotografere ved besøget i stalden, hvor H.K.H. Kronprinsesse Mary møder børn fra Nyreforeningen (afmærket område).

Yderligere information om forestillingen fås hos:

Maria Helene Olesen, tlf. 50 93 59 48, mho@nyreforeningen.dk.

Pressekontakt og kontakt til cases:

Karina Ertmann Krammer, tlf. 41 19 51 00, kek@nyreforeningen.dk.

Pressen skal tilmelde sig arrangementet senest den 7. september kl. 12 ved at kontakte Karina.

Danmarksrekord! Men alt for lang ventetid øst for Storebælt

Nye tal fra Scandiatransplant viser flot fremgang i antallet af nyretransplantationer, men den positive udvikling sker kun i Aarhus og Odense.

”Jeg tager hatten af for Aarhus Universitetshospital og Odense Universitetshospital, hvor man begge steder har transplanteret rekordmange nyrer i 2015,” siger Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Sjælland er nødt til at blive bedre

”Vi ser desværre ikke den samme positive udvikling øst for Storebælt. Her er der tilbagegang i antallet af nyretransplantationer. Især undrer det mig, at antallet af afdøde donorer er så lavt, når man både i Aarhus og Odense har formået at forbedre dette tal. Måske er det intensivafdelingerne på Sjælland, der skal blive bedre til at spotte egnede donorer, måske er der noget helt andet galt? En ting er dog klart; hvis der kan rettes op på antallet af transplantationer på Rigshospitalet, så kan der gøres et ordentligt indhug i ventelisten,” siger Jan Rishave.

En nyretransplantation har stor betydning for livskvaliteten, og det er afgørende for de mennesker, der venter på en ny nyre, at ventetiden ikke er for lang.

Stor forskel i ventetiden

”I Aarhus er ventetiden på en nyretransplantation ca. 9 måneder, mens den i Odense er ca. 7 måneder. Det kan efter min mening ikke gøres meget hurtigere end det. I København er ventetiden ca. 29 måneder, så det er her, der skal sættes ind,” siger Jan Rishave.

Malene Madsen på 36 år fra København har ventet i 4 år på en ny nyre. Hun fortæller: ”Man skal huske at leve mens, man venter, men uvisheden bliver sværere og sværere at leve med, jo længere tid der går. Det er frustrerende ikke at kunne planlægge sin fremtid og at være tvunget til at sætte dele af livet på standby på ubestemt tid. Jeg kan f.eks. ikke beslutte at få et barn, når jeg ikke ved, hvornår en ny nyre gør det muligt for mig at leve et liv uden dialyse hver eneste dag. Lige nu ved jeg ikke engang, om det overhovedet bliver muligt for mig at nå at få et barn.”

Nyreforeningen vil nu bede Sundhedsstyrelsen om at iværksætte en undersøgelse, der kan afdække, hvad der skal til for at Rigshospitalet kan opnå samme flotte tal som i resten af landet.

Mere information

For yderligere information og udtalelser kontakt Jan Rishave, formand for Nyreforeningen, tlf. 28 90 93 14, jan.rishave@gmail.com.

For kontakt til case kontakt Karina Krammer, kommunikationskonsulent, tlf. 41 19 51 00, kek@nyreforeningen.dk

Fakta

Se alle tallene her: www.scandiatransplant.org

Nyreforeningen lancerer stor undersøgelse om diabetes og nyresygdom

Udsendt 17. december 2015

I samarbejde med Novo Nordisk har Nyreforeningen taget initiativ til en ny, omfattende undersøgelse, der sætter fokus på en udbredt følgesygdom af diabetes: diabetisk nyresygdom.

Nyresygdom kaldes ofte den ’usynlige’ sygdom, men alene i Danmark er det estimeret, at mere end 300.000 lever med nyresygdom[1]. Diabetes er den hyppigste årsag til forekomsten af nyresygdom, og Nyreforeningen oplever en stigende efterspørgsel efter information og anden støtte fra medlemmer, som har diabetisk nyresygdom. Nyreforeningen har derfor taget initiativ til undersøgelsen ’Kidney Connect’ med det formål at generere mere viden om de reelle udfordringer, som mennesker med diabetisk nyresygdom lever med i dagligdagen samt få indsigt i, hvad disse mennesker mener kan gøre en positiv forskel for dem.

Undersøgelsen kan tilgås via www.kidneyconnect.dk og vil afdække selvopfattelsen, livskvaliteten samt sygdomsindsigten blandt personer, som har diabetes og samtidig har nyrepåvirkning i en eller anden grad.

Patientinddragelse i forskningens verden

”Forskning er uhyre vigtig for forebyggelse og udvikling af behandlingsmuligheder indenfor al sygdom. Derfor glæder det mig, at Nyreforeningen nu samarbejder med både Novo Nordisk og flere patientforeninger om at inddrage patienter på det allerførste stadie i udviklingen af nye behandlingsmuligheder. Samarbejdet er nyt og epokegørende indenfor forskningens verden, fordi vi tager udgangspunkt i patientens liv og ønsker for fremtiden. Jeg mener, at det er den helt rigtige måde at gribe ny forskning an på, og jeg håber, at vi kan inspirere flere til at starte med at spørge dem, det hele handler om – nemlig patienterne,” siger Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Resultaterne af undersøgelsen vil blive brugt til f.eks. at udvikle undervisningsmateriale og målrette tilbud til Nyreforeningens medlemmer. Samtidig vil samme resultater blive delt med partnere, som også har fokus på behandlingstilbud med patienten i centrum: ”Studiet vil give os en bedre forståelse for, hvilke udfordringer personer med diabetisk nyresygdom står over for i det daglige og dermed også en bedre forståelse for hvordan vi gennem behandling kan forbedre patientens livskvalitet” (Daniel Timmermann, Corporate Vice President, Haemostasis and Vascular Pharmacology, Novo Nordisk).

Bredt samarbejde giver store muligheder

Diabetesforeningen, Type1 og Steno Diabetes Center bakker op om undersøgelsen, og uden dette unikke samarbejde kunne undersøgelsen aldrig nå så bredt ud. Med Kidney Connect får alle parter mulighed for at blive klogere på diabetes og nyresygdom og dermed skabe mere opmærksomhed om sygdommen samt målrette støtten til disse mennesker.

”Samarbejdet betyder, at livet med nyresygdom bliver mere relevant for os. Vi har nu mulighed for at informere vores medlemmer på et helt andet grundlag, der inkluderer alle sider af livet med nyresygdom. Det er af afgørende betydning for vores arbejde, at vi altid favner hele livsperspektivet, når vi taler om sygdomme og behandling. Dette projekt er et strålende eksempel på, at det kan lade sig gøre at rumme mange perspektiver,” siger Lotte Klim, næstformand i Type1.

”Nyresygdom er en af de mest alvorlige følgesygdomme til diabetes, og desværre har vi ikke set et fald i antallet af patienter med nyresygdom og diabetes[2]. Derfor er det vigtigt, der bliver sat mere fokus på diabetisk nyresygdom for at kunne hjælpe de ramte bedre, og der kan projektet her bidrage med afgørende viden om patienternes udfordringer,” siger administrerende direktør i Diabetesforeningen Henrik Nedergaard.

Resultaterne fra det store studie samt en uddybende rapport vil blive offentliggjort i forbindelse med ’Nyrernes Dag’ den 28. maj 2016.

Case

Lasse Bertelsen på 49 år fra Aarhus lever med diabetisk nyresygdom.

”Jeg fik diabetes i 1997, og jeg bekymrede mig aldrig om komplikationer, fordi mit blodsukker var velreguleret. Men på bare 1½ år gik min nyrefunktion så hastigt ned ad bakke, at jeg måtte have en nyretransplantation. Jeg skulle pludselig forholde mig til flere restriktioner i forhold til mad, tanker om dialyse, og så var jeg bare så træt hele tiden. Jeg synes, min historie viser, hvor vigtig forebyggelse af komplikationer er,” siger Lasse Bertelsen.

Kontakt

For yderligere information: Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, tlf. 40 33 65 70.

For kontakt til case: Karina Krammer, kommunikationskonsulent, tlf. 41 19 51 00.

Fakta om diabetes og nyresygdom

  • Diabetes er den hyppigste årsag til nyresygdom.
  • Diabetisk nyresygdom opstår hos ca. 30 % af alle med både type 1 og type 2 diabetes.
  • 20 % af nye dialysepatienter har diabetes som baggrund for deres nyresygdom.
  • Diabetisk nyresygdom koster hvert år samfundet mindst én milliard kroner (http://www.kora.dk/media/271590/dsi-3606.pdf).

[1] https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/nyrer-og-urinveje/tilstande-og-sygdomme/nyresygdomme/kronisk-nyresygdom-og-kronisk-nyresvigt/

[2] Her henvises til ny forskning fra Diabetes Impact Study gennemført for Diabetesforeningen af ApHER, Institute of Applied Economics and Health Research, som viser, at antallet af diabetespatienter i dialyse er steget mere end forventet.
Læs mere: http://www.diabetes.dk/aktuelt/nyheder/nyhedsarkiv/2015/flere-diabetikere-med-nyresvigt.aspx

 

Ny formand vil have patienterne ud af sygehusene

Udsendt den 12. maj 2014

”Det virker tåbeligt at ligge på hospitalet, når man kan passe sit arbejde, sin familie og sine fritidsaktiviteter. Man skal selvfølgelig passe sin behandling – men ikke på bekostning af livet. Meget kan lade sige gøre, når man selv tager ansvar for sin behandling,” siger 62-årige Jan Rishave, der netop er blevet valgt til formand for Nyreforeningen.

For Jan Rishave er fleksibilitet et nøgleord, når det kommer til behandling af kronisk sygdom. Men mulighederne for, at den enkelte patient kan tage ansvaret for sin egen behandling, er ikke gode nok i sundhedssystemet i dag, mener han.

For at sikre fleksibilitet i behandlingen og størst mulig livskvalitet for mennesker med en nyresygdom vil Jan bl.a. arbejde for, at flere patienter skal kunne dialysere i deres eget hjem, og flere patienter skal have mulighed for at komme i dialyse tættere på deres hjem. Sidstnævnte kan løses ved at lave decentrale tilbud om dialyse i f.eks. kommunale sundhedscentre.

Dialyse i hjemmet eller tættere på hjemmet vil i meget højere grad give mennesker, der har behov for dialyse, råderet over deres egen hverdag.

Organdonation står også Jan Rishaves hjerte nær. Får man en ny nyre, er der nemlig rigtig god mulighed for at leve et helt normalt liv. Derfor skal ventelisterne til en ny nyre ned på maks. 12 måneder, og anbefalingerne fra den nyligt udkomne handlingsplan for organdonation skal omsættes til politisk virkelighed. Ligeledes vil Jan arbejde for anonym donation i Danmark.

Frivilligt engagement og flere penge til forskning

Nogle af Jan Rishaves andre mærkesager er at engagere flere frivillige i kampen for behandlingen af mennesker med en nyresygdom. Samtidig ønsker Jan også at skaffe flere midler til forskning i nyresygdomme samt at prioritere forskningsprojekter, som kan få en direkte indflydelse på patienternes livskvalitet, f.eks. projekter der munder ud i længere levetid til den transplanterede nyre, en mildere dæmpning af immunforsvaret ved transplantation, bedre operationsteknikker og bedre livskvalitet for de pårørende.

Fakta om Jan Rishave

  • Jan Rishave er selv nyrepatient. Han er transplanteret tre gange og har været i dialyse ad flere omgange. Han har mistet begge ben pga. sygdommen.
  • Jan Rishave har aldrig ladet sygdommen eller kørestolen være en hindring for de ting, han gerne vil. Han er fysisk aktiv, bl.a. i Svendborg Roklub, og så er han glad for at rejse.
  • Jan har været aktiv i Nyreforeningen siden starten af 1980’erne, og ved foreningens landsmøde den 10. maj blev han valgt til formand.

Organdonation er et nationalt ansvar

Udsendt 7. juli 2014

Nyreforeningen er glade for den nye nationale handlingsplan for organdonation. Det er vigtigt, at handlingsplanen fører til ensartet høj kvalitet på organdonationsområdet og at landets transplantationscentre lærer af hinanden og sammen får nedbragt ventetiden til en organtransplantation.

I 4 år har Nyreforeningen sammen med Hjerteforeningen og Danmarks Lungeforeningen arbejdet for at få udarbejdet en national handlingsplan for organdonation. Nu er det langt om længe lykkedes.

Problematikken vedrørende lange ventelister til organtransplantationer og et uacceptabelt højt antal døde på ventelisterne udgør en velkendt del af baggrunden for ønsket om en handlingsplan, der på nationalt niveau kan bringe Danmark frem i førerfeltet, hvad angår organdonation.

Hvad der er knap så velkendt er, at der eksisterer store regionale forskelle på, hvor lange ventelisterne er og hvor dygtig man på det enkelte transplantationssted er til at opdage de dødsfald, der kan føre til, at afdøde bliver organdonor. Der står lige nu 359 danskere på venteliste til en nyretransplantation. De 248 er tilknyttet Rigshospitalet, mens 71 er tilknyttet Skejby og 40 Odense Universitetshospital. Samtidig har det i en årrække været sådan, at man i Region Nordjylland og Midtjylland har været betydelig bedre til at finde afdøde donorer end i resten af landet.

”Det er vores håb og ambition, at handlingsplanen fører til, at vi i fremtiden ser, at ventetiden til en nyretransplantation bliver acceptabel ikke bare vest for Storebælt men i hele landet. Samtidig håber vi, at handlingsplanen fører til, at transplantationsstederne bliver bedre til at dele gode erfaringer med hinanden, og at man fremover opfatter det som et fælles ansvar at nedbringe ventelisterne over alt i landet”, udtaler Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Nyreforeningen havde dog gerne set, at handlingsplanen havde indeholdt en åbning for at påbegynde transplantation fra anonyme levende donorer. Det er Nyreforeningens opfattelse, at en fælles skandinavisk donorbank for anonyme levende donorer ville give et betydeligt bidrag til at nedbringe ventelisterne til en nyretransplantation.

Anonym donation af nyrer – hvad er rigtigt og forkert?

Udsendt 6. august 2014

Den 2. august 2014 var der en kvinde, som på Facebook ledte efter en nyre til sin veninde. Det har udløst en debat på tværs af forskellige medier, hvor man bl.a. har diskuteret, om man overhovedet kan blive anonym, levende donor i Danmark, om det er okay at annoncere efter en nyre på de sociale medier og så er der sågar sået tvivl om der er nogen ”normale” mennesker, der vil give en nyre til en fremmed, mens de lever.

I Nyreforeningen mener vi, at der er flere misvisende oplysninger i debatten, så vi vil gerne have fakta på plads:

  • Der er intet i den danske lovgivning, der forhindrer oprettelsen af en anonym donorbank og dermed at gøre anonym, levende donation af nyrer muligt.
  • Det er den gældende praksis på de tre transplantationssteder (Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital, Skejby), der betyder, at ingen endnu kan få lov til at donere en nyre til en fremmed.

Nyreforeningen får jævnligt henvendelser fra mennesker, der gerne vil give en nyre til en fremmed. Dem må vi desværre skuffe, fordi det ikke er muligt, som praksis ser ud i dag. Det er Nyreforeningens oplevelse, at mange af disse er velovervejede og seriøse mennesker, som ønsker at gøre en positiv forskel for et andet menneske.

Det er ærgerligt, at det er nødvendigt f.eks. at benytte sociale medier i forsøget på at finde en at donere sin nyre til. De, der vil donere en nyre til en fremmed, ønsker typisk ikke at kende vedkommende. Derfor ville det være meget bedre, hvis vi oprettede en organbank, som kan tage sig af anonyme donorer. Det er prisværdigt, at der findes mennesker, som ønsker at hjælpe et andet menneske med et nyt organ. Lad os gøre det muligt for dem.

Det er Nyreforeningens opfattelse, at en fælles skandinavisk donorbank for anonyme, levende donorer, f.eks. gennem Scandiatransplant, ville give et betydeligt bidrag til at nedbringe ventelisterne til en nyretransplantation.

Mere om anonym donation af nyrer

Læs Nyreforeningens officielle holdning til oprettelse af en organbank.

bedst-til-planlagt-dialyse

Holbæk sygehus er bedst til planlagt dialysestart

Udsendt 29. januar 2015

Nyreforeningen har stiftet en ny pris, som går til det hospital, der året forinden har forbedret sig mest indenfor planlagt dialysestart.

Tidlig henvisning og planlagt dialysestart er helt afgørende for kommende dialysebrugeres livskvalitet og mulighed for selv at træffe beslutning om og tage ansvar for egen behandling. Derfor har Nyreforeningen valgt at sætte fokus på planlagt dialysestart med en årlig pris.

”Det er ofte en stor omvæltning at starte i dialyse. Derfor er det vigtigt, at man har haft god tid til at finde ud af, hvilken dialyseform, der passer bedst ind i ens hverdag, og selvfølgelig at der er anlagt varig adgangsvej før dialysestart,” udtaler Jan Rishave, formand for Nyreforeningen.

Prisen blev uddelt for første gang den 28. januar 2015 på Nyreforeningens årlige dialysekonference for sundhedspersonale, der arbejder med nyresyge mennesker. Prisen går i år til Holbæk sygehus, og overlæge Niels-Jørgen Løkkegaard modtog prisen på sygehusets vegne.

Baggrund

Ifølge Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport 2012 er målet for tidlig henvisning 75 %, og målet for patienter med planlagt dialysestart er 60 %. Dette mål er der kun få afdelinger, der nåede i 2012. Men når 75 % af alle patienter henvises tidligt er en vigtig forudsætning for en god og planlagt dialysestart tilstede for flertallet af nye patienter. Kvalitetsmålet med > 60 %, der startes planlagt, bør være absolut opnåeligt.

Starter man ikke planlagt dialyse, resulterer det bl.a. i, at man ikke når at deltage i nyreskole og ikke når at tilegne sig viden om de mange forskellige muligheder for dialyse. Færre begynder i peritonealdialyse, og for mange begynder i hæmodialyse med et akut kateter.

”Der vil naturligvis være patientforløb, hvor ingen kunne forudse, at nyrefunktionen aftog så pludseligt, men der er stor forskel på afdelingernes resultater, og der er behov for, at alle finder frem til ’best practice’. Nu forsøger vi at sætte fokus på problemet på en positiv måde – nemlig ved at belønne dem, der klarer sig godt,” udtaler Jan Rishave.

Dokumentation

Årets vinder er fundet med hjælp fra Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport 2012 og 2013. Se årsrapporterne.

Kronprinsesse Mary og Danmarks nyrepatienter tænder lys for organdonorerne

Udsendt 30. april 2014

Lørdag den 3. maj kl. 19 vil 215 lys på Vor Frue Plads i København symbolisere den taknemmelighed landets nyrepatienter føler overfor de mennesker, der, som levende eller afdøde donorer, har givet patienterne livet tilbage ved at donere en nyre.

Nyrernes Dag er blevet markeret første lørdag i maj af Nyreforeningens frivillige siden 2005, i år får dagen royal deltagelse idet Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary medvirker ved arrangementet den 3. maj på Vor Frue Plads i København og tænder det første lys for organdonorerne.

Dagen får også politisk deltagelse i form af taler ved Camilla Hersom, sundhedspolitisk ordfører (Rad. V) og Karin Friis-Bach, formand for Regionsråd Hovedstadens sundhedspolitiske udvalg (Rad. V).

2013 var et magert år for organtransplantation i Danmark. Antallet af donorer var det laveste i mange år. Nødvendigheden af at sætte politisk vilje bag ønsket om at fjerne ventelisterne til en organtransplantation blev således tydeliggjort igen. 2013 var dog samtidig året, hvor en ekspertgruppe fremlagde sine anbefalinger til en national handlingsplan for organdonation. Anbefalingerne er tæt på at blive omsat til en egentlig handlingsplan med bred opbakning i Folketinget. Og den politiske opbakning virker måske allerede. I første kvartal af 2014 er der således identificeret betydeligt flere organdonorer, og antallet af nyretransplantation var 70 mod 39 i 1. kvartal 2013. Fortsætter denne tendens vil 2014 blive det år, hvor der bliver gennemført det højeste antal nyretransplantationer nogensinde.

Der er således håb om, at Nyreforeningen kan sige tak til endnu flere mennesker næste år. For det er en ubeskrivelig gave at give en nyre eller et andet organ til et andet menneske.

Som optakt til arrangementet den 3. maj har adskillige patienter sendt mails til Nyreforeningen og udtrykt deres taknemmelighed overfor den donor, der gav dem livet tilbage. En patient skriver således: ”Jeg blev transplanteret i 2005 som 13-årig, så det nærmer sig de 9 år siden. Jeg nyder livet, og er taknemmelig over det nye liv jeg har fået. Min donor lever ikke længere, men jeg bærer stadig noget af ham i mig og det er jeg evig taknemmelig over”.

Program for arrangementet 3. maj på Vor Frue Plads i København:

Kl. 15-17.30: Uddeling af Donorkort og oplysning om organdonation

Kl. 16.30-17.30: Jazzkoncert ved ”The Kidneys”

Kl. 18.00: HKH Kronprinsesse Mary ankommer

Kl. 18.20: Taler ved Camilla Hersom og Karin Friis-Bach

Kl. 18.40: Lystænding ved HKH Kronprinsesse Mary

Kl. 19.00 Lystænding fortsat – alle kan tænde et lys

Kl. 20:00-22.30: Koncert ved “The Roosters”

Fakta om organdonation:

357 patienter venter på en ny nyre.

I 2013 fik 215 patienter en ny nyre.

Ventetiden på en ny nyre er ca. 2,5 år, men der er store forskelle mellem Øst- og Vestdanmark.

22 patienter døde i 2013, mens de ventede på en ny nyre.

Mange danskere kan få gavn af forskning i nyresygdomme

Nyreforeningens forskningsfond uddeler i år 615.000 kroner til 17 førende danske og internationale forskere, der har specialiseret sig i nyresygdomme. Vær med til uddelingen og mød forskerne. Her er et lille udpluk af de projekter, vi støtter i 2014:

Tidlig opsporing af en udbredt sygdom

”Nyresygdom er en af de hyppigste kroniske sygdomme, hyppigere end diabetes. Studier har påvist, at ca. 10-16 % af befolkningen lider af kronisk nyresygdom. I Danmark er der kun registreret ca. 0,08 %. Det betyder, at mange med tidlige stadier af kronisk nyresygdom ikke er registreret”. Speciallæge i nefrologi Belén Redal-Baigorri får tildelt midler til at undersøge, hvordan man kan opspore nyresygdom tidligere.

Akut nyresvigt i kombination med indtagelse af flere lægemidler på én gang

Forekomsten af akut nyresvigt i Danmark er ukendt. Det anslås, at 1 ud af 5 hospitalsindlagte voksne udvikler akut nyresvigt under en indlæggelse, og at der forekommer indtil 2.500 tilfælde med akut dialysekrævende nyresvigt hvert år. Tallet menes at være stigende. Det formodes, at kombinationen af flere lægemidler i samspil med eksisterende sygdom påvirker nyrerne.” Reservelæge Nicholas Carlson får tildelt midler til at undersøge i hvor høj grad kombinationen af flere lægemidler udløser akut nyresvigt.

Nye muligheder for nyredonation

”Den teknologiske udvikling inden for immunologien indebærer nye muligheder for nyretransplantation fra en levende donor, hvor der ikke er vævs- eller blodtypelighed mellem donor og modtager. Det giver mulighed for nye relationstyper mellem donor og modtager.”

Cand.scient Hanne Agerskov får tildelt midler til at øge vores viden om den proces, hvor en kollega, en ven eller en helt tredje ønsker at give sin nyre til en nyresyg.

 

Mød forskerne: Dette års uddeling fra Nyreforeningens Forskningsfond foregår på Carlsbergs Akademi, Æresboligen, i Valby fredag den 7. marts kl. 14 -16.30, hvor jeres redaktion har lejlighed til at møde forskerne ved et uformelt arrangement.

Yderligere information: Læs mere om modtagerne i Forskningsfondens årsskrift.